昨日の診察でレミケード250mlが全く効果がなかったので300mlに変更になりました。

背中や肩の痛みがベーチェット病からではなく「線維筋痛症」からのものということみたいです。
膠原病の人は「線維筋痛症」の合併症になることが多いとのことでした。

背中の痛みは合併症からで肘、膝、手首、足首の痛みは関節痛からだということです。

関節痛で処方されていた「セレコックス」を辞めて線維筋痛症の飲み薬に変更になりリュウマチの飲み薬を増量してレミケード量を増やして昨日の診察は終わりました。

18年目でこんなに体調が悪く動けないのはなかったのでベーチェット病が重くなっているのかと思っていたので聞いてみたら「重くなってきている」とのことで合併症になるし重くなっているしで落ち込みました。

今の症状は登山に例えると「山頂をウロウロしていて下山出来ない状態」と言われました。
年齢的にまだ細胞が元気だから重くなる可能性がたくさんあるということで昨日の診察は凹んで帰ってきました。

行くときは母に送ってもらったんですが母に気を使いながら車の中で話をして診察は良い結果ではなく帰りの介護タクシーさんは気を使って話をする人だったので昨日は私にとって仏滅でした。

病院から家まで道が混んでも1時間半はかからないで帰れるのに昨日の介護タクシーさんは最初から混む道に行ったので2時間かけて帰ってきました。
治療でヘロヘロになっているところに2時間車に乗っていたことで背中がバキバキに痛くなりました。

介護タクシーさんが初めての人だったら「仕方ないか」と思えるんですが1回病院から乗せてもらっているのでイライラしてしまい「早く帰らせて」と思いながら乗っていました。

家に着いてすぐに彼に話を聞いてもらったので寝る時は落ち着きましたけど（笑）

背中の激痛が合併症からのものとわかったことで線維筋痛症の薬を処方されレミケード量も増やしてくれたおかげで今朝は久しぶりに痛みを感じないで起きれたことが嬉しいです。
レミケード投与したことで昨日まで痛かった口内炎が痛みがなくなり治り始めていることも嬉しくなってしまいます。

症状が安定するまでレミケード300mlを4週おきに投与してリュウマチの薬を少しずつ増量して最大量まで服用して線維筋痛症の薬も服用していくという治療方針に決まったことで少しは希望が見えてきた感じです。

今日からレミケードの格闘が始まっていますが格闘が終われば楽になると信じて踏ん張っていきたいと思っています。

めちゃくちゃ天気が良いのでいろいろやりたいんですが体と相談しながらのんびりやっていこうと思います。

カメラを向けて困ったような顔しているのが笑えます（笑）