昨日の診察結果は肺の影は消えていなく変化がないけど炎症の数値が高いから抗生剤を処方されました。

影の原因はわからなく肺梗塞の数値は出ていないから肺梗塞ではないけど肺炎とも言えなく細菌の数値も高くないけど炎症しているから抗生剤を服用してみて下がれば良いということでした。

最近タンが絡んだような咳は出るがタンは出ないし「肺炎ならもう重い症状になっていてもおかしくないから肺炎とも言えないけど肺炎じゃない」とも言えないとまた中途半端の結果でした。

炎症が高いのはベーチェット病が落ち着いていないとも言えるからレミケード300mlだけでなく内服薬を追加したいが飲める内服薬がもうないので「シクロスポリン」をもう一度試したいと言われ今回は抗生剤で炎症を抑えてから処方するということでした。

主治医に「ストレートに原因が出ないので疑いのあるものを1つ1つ消していくしかないです」と言われたのでしばらくは検査とかが多くなりそうな感じです。

ストレートに原因が出ないのは私の特徴みたいなので主治医も頭を抱えています。

前の主治医の時にシクロスポリンを服用して下痢がひどかったので辞めたんですが今の主治医では試していないから主治医としては自分でも確認したいんだと思いました。

11月に高熱を出して主治医がいる日に熱が出なかったのでしばらくは違う先生に予約外で診てもらっていて日曜日に39.5℃の熱が出たから救急に行った時たまたま前の主治医が当直でいて今の主治医の予約を取ってくれて熱を出してから始めて診てもらった時に第一声が「私以外の先生に随分診てもらったようですけど」と言われた時は「先生がいる時にタイミング良く熱でないからね」と思ったんですけど今思えば「主治医も外来に出る時期が終われば研究学生に戻って勉強するからいろいろなことを診てから勉強に生かしたいんだな」と感じました。

発病して難病とわかってから「私は人間モルモットになったんだ」と思っていましたが私と同じ症状の人がいた時に役にたてば良いとは思いますが実際に役にたっているのか自覚出来ないから医療費をめっちゃ使わせてもらって障がい者年金で生活させてもらって私は社会に貢献出来ていないと思うし取り残されている感じがものすごくするんですよね。

夏になって脱水症状が心配になる時期に入ったけどシクロスポリンを試すなら下痢になるから脱水症状になるとは思っています。

毎年なんだかんだ症状が出ていても乗り越えられているから「この先私の人生は症状と闘って耐えるのかも」とフッと思いました。

そう思ったところで気持ち的に楽になったわけでもなくほとんどが諦めと投げやりな気持ちが大きいです。

仕事が病院の通院ではなくせめて週1・2のバイトをしていると言ってみたいものです（笑）

昨日の診察に期待はしていなく影が消えていなければ「わからない」で終わると思っていたのでそんなにダメージはなかったけど影に対してのモヤモヤ感は消えないでいます。

モヤモヤして考えてもどうにもならないから考えないようにしていますが体調が良い時は動けるから自然と考えないで済みますが動けない時はしんどいものがあります。
こんなこと言っていても向き合わないとダメなので少しづつ受け入れるようにしていますがまだまだ完全ではないから自分のペースでやっていこうと思っています。

彼が温泉に連れて行ってくれました（笑）