kikitanのブログ

ベーテェット病闘病日記

初雪

年が明けて昨日初雪が降りめっちゃ楽しくなりました。
今年は随分寒いから雪でも降るのかと思っていたら昨日降ったので思わずあんずを連れて外に出ました。
あんずは普通の散歩気分でしたが私だけはしゃいでいた感じです(笑)


お正月は娘の救急病院に連れて行ったりで忙しくゆっくりした感じがありませんでした。
娘が年越しの日に連絡がきて「お腹の赤ちゃんがダメかも」と言うことで31日に緊急で病院に連れて行き4日にも病院に連れて行ったりとしていたのでお正月感覚がなかったです。


31日の前から出血があり腹痛があったので「ダメかも」と思っていたらお腹の中に袋はあるけど赤ちゃんが確認出来ないということで流れてしまいました。
4日の病院の前にトイレに行ったら何かが出た感覚があったみたいで病院で診てもらったときにはお腹のなかには何もない状態になっていたそうです。


妊娠をしたと聞いたときは嬉しさと今の相手と一緒にいるのかということで複雑な気持ちになりましたが私の中で整理がついたときは楽しみでいたので残念な気持ちですが今回が妊娠の最後のチャンスではないし娘に何かを伝えに来てくれたと思っています。
今回の妊娠で娘が相手のことをどう思っているのかというのもわかったので来てくれた子には感謝しているし次のときは戻ってきてくれると思っています。
次の妊娠報告までまた待っています。


私はレミケードの効果が薄れてきていますがシクロスポリンのおかげでぐったりはしていなくゆっくりとなら動けています。
動いたときは体にすごく負担がかかるみたいで横になったら寝てしまっています。
線維筋痛症の方もリリカのおかげでまだ我慢出来る痛みで済んでいます。
でもロキソニンをプラスしないとダメになってきていますがそれでも前に比べたらマシなので。


3週目になるとまだ発疹がところどころに出来るのでまだ完全には症状が治まっていません。
それにカンジタがひどく口の中が痛くてしょうがなく何かを食べるのも面倒になってしまいます。
カンジタの薬がシロップなんですがめちゃくちゃマズくドロッとしているので毎回口の中に入れるときむせています。
常温で置いていても大丈夫なんですが口に入れるとき冷蔵庫に入れていた方がまだマシなので冷蔵庫に入れていますが食後の薬のときシロップの存在を忘れるときが多いです。
朝夕と1日2回なんですが1回忘れただけで口の中のカンジタがめっちゃ増えています。


前にシクロスポリンを服用したときは下痢がひどくてカンジタはなかったんですが今はシクロスポリンと一緒にミヤBMを服用しているので下痢がなくなった分長い期間服用しているからカンジタになったと思っています。
これからもシクロスポリンは増量されると思うのでカンジタのシロップもセットで処方になると思うと「はあ~」とため息が出ますが仕方ないですよね。


本当に発作で苦しい思いをするのか副作用で苦しい思いをするのかどっちかですね。
難病だから治療法がなく服用出来る薬も少なく強い薬しかないのでウダウダ考えても頭の中が疲れるだけなので毎日をどうやって楽しく過ごすか病気と仲良くしていくかしかないと思っています。


頭ではそうやって理解していてもたまに気持ちが追い付かなく凹むことはたくさんありますが凹んだら持ち上げての繰り返ししかないです。
何回も同じような気持ちになるけどそれでもやっていかないと。


まだ雪が残っていて滑ると思うので雪がもう少し溶けたら散歩に行こうと思っています。



今年もたくさんの白鳥さんが来てくれていました(笑)



雪景色です。

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