kikitanのブログ

ベーテェット病闘病日記

体が重い

先週の土曜日ぐらいから体が重く動くのがしんどくなってきました。
朝の散歩に行くまでだるくてなかなか出かけられずやっと散歩に出かけても歩くのがしんどく歩いているとき自分で掛け声をかけて歩いています。


散歩から帰ってきたらしばらく動けなく横になっていても寝れないのでセルシンを服用して無理やり寝ないと体調が回復しないです。
何をやるにもだるすぎてやる気が出ないです。


体調が悪くて横になっているときに良く思い出すんですがある人に「病気を持っているのがそんなに偉いのか」と言われた言葉です。
その人は自分のやっていることは棚に上げて自分を正当化するために言ったことだとはわかっているんですがその言葉はかなりショックな言葉なので頭から離れることはなく一生忘れることは出来ないと思います。


一回口に出した言葉ってずっと心に残りますね。
それが悪気がない言葉でも人によったらショックな言葉だったりするから話をするときはすごく気をつけるようにしています。


私が小さい頃から両親に言われていたのが「ずぼら」「いい加減」「腹黒い」などで良い言葉を言われた覚えがないので人と話をするときの言葉を気をつけるようになったし人の顔色を伺うようになりました。


言葉って人を伸ばすことも出来るし人を傷つけることも出来るから難しいところがたくさんあります。
今はネット社会なので良くネット内で誹謗中傷を書き込むことが多くなっていますがそういうのを見聞きするとイラつきと悲しい思いになり昔と違って人との関わり方が変わったんだと思います。


レミケード投与まで後1週間なのでもう少し辛抱すれば楽になってまたドックランにもいけるので後少しの辛抱です。
前は線維筋痛症の痛みは常にあって歩いている振動でも痛く痛みがないときがなかったけど今は痛みがないときがあるだけ嬉しいことだし体調が絶好調に良い日も出来たことも嬉しく思うので残りの1週間を辛抱するぐらいなんてことないです。


眼のドライアイがあまり良くなっていなく見ずらい日が多いですがヒヤルロン酸をめっちゃ使っています。


障害手帳を作ったときはまだ視力が今よりは良く0.06と0.09だったので視力では5級で視野は手帳を作ったときから変わりなく95%以上損失なので手帳が2級になっていますが左眼の視力がもっと落ちたら手帳の等級が上がると主治医に言われました。
今は右0.01 左0.06~0.08で視野が95%以上損失になっています。
視野が前より見えている範囲の中でも見えない部分が多くなっているので生活上かなり不便になっていますが慣れてきたところもかなりあります。
完全に失明にならなければ見える範囲でなんとか出来るものですね(笑)


体の症状と眼の症状が前とはかなり違く悪くなっていますがのんびりゆっくりやっていこうと思っています。



ベランダの水仙が咲いてくれました(笑)


あんずに帽子をかぶせてみたらめっちゃ可愛い(o^―^o)ニコ

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