kikitanのブログ

ベーテェット病闘病日記

残り3日

レミケード投与まで残り3日になって一番しんどいときです。
投与を4日後ぐらいになってくると急にしんどくなり動くのがやっとになります。
毎月同じ症状だから慣れてきても良いけどなかなか慣れなく気持ちがいっぱいいっぱいになります。


今月は気圧の乱れや気温差があるのでいつもの投与前のときよりしんどさがひどいです。
それにリリカの服用を辞めるために減量しているから痛みもひどく身の置き場がない感じで体調の悪さと痛みでイライラしてしまいます。


3日前からリリカの変わりにセルシンを服用していますが今日になって薬の効果が強く感じるようになってきて朝起きたときは朦朧としているのでセルシンの服用も辞めた方が良いのか悩みます。


リリカの服用を辞めるのも自分で納得して決めたことだけど痛いというのは本当に嫌なもので気持ちの余裕がなくなるときが多いです。
頭の中では「リリカを服用して体重が増え足の関節に負担がかかりメトトロキサートが増えるよりリリカを辞めた方が良い」とわかっているけど痛みがひどいと気持ちがついていかない感じです。


何をするにもすぐに息が苦しくなりめまいがしてくるだけでもため息が出そうなのに常に痛みがあるとため息を通り越して叫びたくなってしまいます。


ずっと治療をしているけどなかなか楽にならなく思うように体が動いてくれないのが嫌になるけど考えても何も出来ないしどうすることも出来ないから仕方ないけどキャパオーバーを何回も繰り返している感じ。


レミケード投与が終われば少なくても投与した週は動けるからそのときにやりたかったことをするけどやりすぎると反動が出るのでやりたいこともセーブしないと4週間もたないです。


常に痛みがあるのが久しぶりだから今はかなりキャパオーバーしています。
まるっきり寝たきりではないだけ良いのかもしれないけどもう少し動けると嬉しいけど贅沢なことなのかもしれないと思いつつ悶々としている感じです。


今日も残り少なくなってきたから後2日我慢すれば少なくとも4日間は動けるので4日間を充実したものにしたいとは思っています。


最近では毎月恒例になってきたドックランには絶対に行こうと思っているので今はそれを楽しみになんとか投与まで残りの日を耐えようと思っています。


昨日は3ヶ月ぶりのメンタルの診察日だったんですが主治医に体重が増えたことを言ったら主治医が私を見て「本当だ。お腹が出ている。せっかく体型が戻ったのに・・・」と言ってガッカリしている感じでした(笑)
リリカの効果が体から抜けてまた体型が戻ってくれると嬉しいんですがなかなか抜けないから困ります。


ステロイドで体重が4倍になったときに1年間薬を全く服用しなかったから薬が抜けて戻ったけど今は服用しないといけない薬が多いので1年半から2年かけて体から抜けてくれると良いと思っています。


夕方になると疲れきってやらないといけないことでもやれなくなるのでこれからの時間はずっと横になっているしかないです。
今日も1日お疲れさまって感じですね(笑)




桜の下であんずがポーズ(笑)




ガードレールのところにアセビが咲いていました。

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