kikitanのブログ

ベーテェット病闘病日記

楽になった

昨日レミケード投与をしたので体がすごく楽になり「体調が良いってこんなに幸せなこと」と思います。
体調が悪く動けないときはついついネガティブになり動ける幸せを忘れてしまいますが今日は久しぶりに体が楽なので幸せ気分を味わっています。
体調が良いのも一時的だけだけどあるのとないのとでは全然違います。


最近はレミケードに体が慣れてきたのか格闘もそんなにひどくなく投与した日で終わり次の日はめっちゃ体が楽になっているので助かっています。


昨日から新しい主治医に変わりましたが前の先生とは違うタイプで良く話を聞いてくれて説明もわかりやすいので第一印象は良かったです。
前の主治医が細かくカルテに記入してくれていたみたいで副作用のことも良くわかっていたから私から改めて説明することはなかったです。


昨日の診察も炎症の数値は問題がなかったので心配になることはなく無事に診察が終わりました。
リリカのことは説明したらわかってくれたので処方はされなく他の薬は今まで通りの処方です。
主治医が言うには「1つの薬を減らしたから違う薬を増やすと症状が悪くなったときに原因がわからなくなるから1つずつ薬の調整をしていきましょう」と言ってくれてすごく安心感がありました。


レミケード、シクロスポリン、メトトロキサートと3種類の免疫低下の薬を使っているから少し薬の整理をしていこうということです。
シクロスポリンで炎症の数値は治まっているけどカンジタがひどいのでシクロスポリンも減量をした方が良いと思っていると言っていました。
今は関節の炎症と線維筋痛症がとにかくひどいから2つの症状を中心に治療をしていくことに決まりました。


投与前4日になると起き上がるのも辛いことを言うと「血液検査の結果が良いからベーテェット病が治まっているとは言えないから」と言っていました。
レミケード投与して2週間はなんとか動けるのでこれからも4週おきの診察と投与を続けていくことになって今までとあまり変わりはないです。


体調が良いのが今日で終わってしまうかもしれないしもう少し長くもってくれるかもしれないけど1日を少しでも充実した日にしたいと思っています。


1人でいるとついつい自分だけがしんどいと思いがちだけど大変な思いや辛い思いをしている人はたくさんいるんだからと自分で自分に言い聞かせてやっています。


楽しいことや嬉しいことを望めばきりがないほどあるけど生きているには大変で辛いもするもんだと思っています。
思っていてもいざそういうことが起きると落ち込んだりすることは多いけどそれも問題が解決すれば「過去のこと」で終わるので何回も同じことを繰り返していくものと考えています。


ネガティブな内容や前向きな内容のブログ更新が多いと思いますが良いことも悪いことも更新のだびに吐き出せているだけで気持ちが落ち着くときがあります。
更新をするにもしんどすぎて出来ないときが多いけど更新が出来たときは出来た喜びがありますね(笑)


今日はめっちゃ天気が良いのでドックランに行こうと思ったんですが最初から飛ばし過ぎると後で後悔しそうなので今日は溜まっている家事をやろうと思っています。


散歩では久しぶりに一緒に遊んできました(笑)




桜ももう終わってしまいましたね。



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