kikitanのブログ

ベーテェット病闘病日記

梅雨明けしたよね?

最近雨の日が多くて梅雨に逆戻りした感じです。
気圧もかなり乱れているから頭痛がひどいです。


結核が人に排菌するかの検査結果がわかるのが昨日だったけど病院から連絡がなかったので排菌はしていないと判断して大丈夫そうです。
はっきりしないから病院に連絡して聞いたんですが看護師さんが対応してくれて「先生が前回のときに連絡がいかなければ普通に生活して大丈夫と言っていたと思うからそれで判断してください」と言われめっちゃあやふやな答えだと思いましたが看護師さんから言うことは出来ないよねと電話を切ってから思い看護師さんの対応も仕方ないと思いました。


とりあえず排菌をしていないというだけでホッとしています。
他の人に移していたらと思うとめちゃくちゃ後ろめたくなります。
私だけで治まっていれば感染した人が苦しい思いをしないで済みます。
(苦しい思いをするのは私だけで充分)


今回はレミケード投与をしていないので「だるい」「痛い」しか言葉は出ないです。
関節痛と線維筋痛症が重なっていて激痛で夜も寝れなかったり夜中に痛みで目が覚めて寝れなくなったりとにかく痛いしだるくて動くことが困難でしょうがないでいます。


関節痛は足にも出ていて歩くために足を下に置いただけで痛くてまともに歩けなくだるすぎてまっすぐ歩けなくとなっていてぐちゃぐちゃ状態です。
痛みとだるさで声を出すのもキツいというのもあってとにかくレミケード投与をしてもらいたい気持ちでいっぱいです。


呼吸器内科の予約は入っているけどアレルギー・膠原病内科の予約が入っていないのでいつ投与してもらえるのか不明な状態だからいつになったら楽になるというのがない分かなりキツいものがあります。


アレルギー・膠原病内科の主治医は今でも薬を減らしたい気持ちが強い感じです。
それに結核になっているということで関節の痛みや腫れは結核の症状と思っているのが強く前回の診察のときに「結核はなんでもありだから」で終わってしまいました。
結核が陽性だったことで主治医がめっちゃ慌てていたような気がします。


主治医が慌てているのに当人はめっちゃのんびりで主治医が言っていることにたいして「そうなんだ」としか思っていなかったことが今になっておかしくて笑ってしまうときがあります。


引っ越してきたばかりでとんだ災難ですがもしかしたら向こうでの悪い物も一緒にきてしまったのかと思ったりしてお祓いにでも行こうかと思ってしまいます(笑)


ここに引っ越しをしてきて気持ちがずいぶん楽になっています。
介護タクシーさんの事業所が近いので体調が悪くて用事を済ますことが出来なくても時間の合間で私の用足しに連れて行ってもらえたりしているので前のところにいるときよりめっちゃ助かっていますし近所の人もわんちゃんが好きな人が多いのであんずに話しかけてくれることが嬉しいです。


近所に12歳のわんちゃんがいるんですが少しずつあんずと仲良くなってきています。
12歳の子は女の子なんだけどめっちゃ積極的な子だから最初はあんずの方が苦手意識を出していたけどいつも「クンクン」とあんずのことを呼んでくれるのであんずも自分から行くようになっています。
全体的にあんずと私にとって引っ越しをして大正解でした。


次回の投与日が決まっていないからいつになったら楽になるのかわからないけど自分のペースでゆっくりのんびりやっていくしかないと思っています。




散歩から帰ってきたあんずの顔がめっちゃ可愛い(笑)

×

非ログインユーザーとして返信する