kikitanのブログ

ベーテェット病闘病日記

湿度が高い

湿度が高くじめじめしていて気圧が乱れているから頭痛がひどくレミケード効果がほとんどないので体がだるくて何か1つのことで動くと気絶するように寝てしまいます。


この前の脱水症状もまだあるから体の状態がなにがなんだかわからない感じです。
お盆休みで彼が来てくれたけど体調不良で動けず何も出来ないし気晴らしにどこかに連れて行ってもらおうと思っていたけど体調が悪すぎて行けなくて結局家にいて買い物に連れて行ってもらうだけだったのでつまらないお盆休みになってしまいました。


お盆休みに入る前に脱水の点滴をしてもらおうと病院に行ったけど何もしてもらえずそのまま帰って来たから自力で脱水を治さないといけないと思い彼が調べてくれた自家製のスポーツドリンクをずっと飲んでいて少しは良くなったけどだるさはまだ取れないでいます。


自家製のスポーツドリンクは1Lを作るのに砂糖大さじ4.5に塩小さじ1を水で溶かした物なんですがこれが脱水にめっちゃ効果がありました。
訪問看護師さんが言うにはOS1の変わりになるということです。


市販のOS1は独得な味がするので飲めないんですが自家製のものは自分で味の調節が出来るので良いです。
冷やした方が飲みやすくそれにポッカレモンを数滴入れると味が変わって良いと訪問看護師さんに言われたので今度やってみようと思っています。


今までレミケード投与が4週置きで効果を感じていられるのが2週間だったけど結核が陽性ということで5週置きに伸びた分動けない日が1週間伸びたから次回の投与までまだ2週間あるから参ります。


今週の土曜日にお祭りがあるから絶対行きたいと思っているから無駄な動きはしないで行けるように体の充電のためあまり動かないようにしているけど動かなくても体調が悪くて何も出来ないでいるからお祭りに行けるか悩んでいます。


お祭りが開催されるとわかったときから行きたい気持ちがあったから絶対に行きたいけど出かけたらどこかでぶっ倒れる気がしてしょうがないから迷っているんですよね。
1人で出かけるにはかなり危険だから誰かと一緒にと思っても一緒に行ってくれる人が近くにいなく連れて行ってくれる人で思い浮かぶのは介護タクシーさんぐらいしかいないって寂しいですね(笑)
会場までそんなに遠くないから効果が効いているときは何も心配することはないけど効果がないときはいつ倒れるかわからないから1人で出かけること事態をあまりしないようにしているんです。
倒れれば私はそのまま病院に連れて行かれるだけだから楽だけど周りにいる人に迷惑をかけるだけ。


好きなことやりたいことを思う存分に出来ないって本当に嫌になる。
嫌になっても仕方ないけどと思いつつも嫌になってという感じなのでモヤモヤが常にある感じです。
ハーバリウムをやっても出来上がった後は激痛になるから痛くなったらネジみたいなものを回せば痛みが取れるというものが体に付いていれば良いのにと思ったりしています。


ぐちゃぐちゃ言っていても何も変わらないし自分が虚しくなるだけだけど言いたくなるときがあります。
だいたい言い出すときって効果がなくなって体調不良と激痛のときなんですよね。
パターンは決まっています。


体調の心配をしないで済む生活や痛みのない生活をしたいけど絶対に叶わない夢みたいなものです。
まあ次回投与してもらえれば少なくても10日間は痛みのない生活が出来るのでそのときはめっちゃ幸せ感を味わえるからそれまで辛抱ですね(笑)


私の中で「夏といえば花火」なので手持ち花火をしました(笑)



私のところにあんずが来て今年の12月で5年になります。
ベッド下でしか寝ている姿を見たことなかったけど初めてベッド下以外のところで寝ていました(笑)


台風が去った後の空が雲が多く雲の隙間から太陽の光が出ていてモヤモヤした感じでまるで私の心の中みたいです。

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