昨日は眼科と麻酔・疼痛・緩和医療科の予約だったから行って来きたけどめっちゃ疲れてやっとの思いで歩いていました。
朝から体調が良くなかったので1日病院内を歩いていたから会計と薬局で薬を貰うときは疲れすぎてまともに歩いていられなく白杖を使いながらヨロヨロと歩いていたところ介護タクシーさんが帰りのお迎えにきてくれてヨロヨロ状態の私を見つけてくれたので腕をつかませてもらいやっとの状態で帰ってきました。

結核がなければ昨日が投与日なので完全に効果が切れている状態で動きまわっていたので「疲れた」しか言えなかったです。
今日まで昨日の疲れが残っていて朝からまともに歩くことが出来なく散歩のときはフラフラしながら散歩をして溜まっている洗濯をして食器洗いをしたら疲れで朦朧としてきたので寝たら今さっき起きました。（久しぶりにめっちゃ寝た感じ）

麻酔・疼痛・緩和医療科の診察は痛みがあるのにずっと放置していたから「脳の神経回路がおかしくなり痛みのブレーキが出来なくなっている」と言われました。
最初は1ヶ所のところの痛みで脳が痛みのコントロールが出来なくなって全身に痛みを感じるようになったみたいでここまで痛みが広がってしまっていると痛みが完全になくなることは出来ないけど自分で痛みのコントロールするように「認知行動療法」が良いのではないかと言われたんですが認知行動療法にかかるのには保険対象外なので実費でかかるしかないということです。
麻酔・疼痛・緩和医療科で認知療法師の動画のQRコードを教えてもらったので昨日から見ていますが「なるほどね」と思うことがあります。
動画は10話あってまだ2話しか見ていないですが「強いストレスやネガティブな考えが痛みを引き起こす」ということで「痛みに対しての知識を知ることが大事」とのことです。
「痛みを知ることで痛みが緩和する可能性がある」みたいです。

痛いと安静にしがちだけど安静にしすぎて筋肉が硬直してしまいまた痛みが出るから安静にしすぎないで痛みがありながらも無理のない動きをすると良いとのことで痛いときはどうしても呼吸が浅くなったりするので痛いときは腹式呼吸をすると良いと言っていました。
後「痛いから何も出来ない」とか思いがちだけど「痛いけど〇〇をしよう」や「痛いけど〇〇に挑戦しよう」という感じで痛みを呼吸法でコントロールしながらやると良いとも言っていました。
痛くても動いた方が良いと言っても無理して動くのではなく痛いときは安静にして痛みが和らいできたらまた動くという感じで無理をしないで頑張らないでも良いとのことでした。

人の感情はコントロール出来ないから感情的になってしまうのは仕方ないことだけど行動は自分でコントロール出来るので行動をコントロールしながら痛みを知るのが良いみたいです。
痛みに対して知らないやわからないというのが不安になりそのせいで痛みが出るので痛みを知ることが大事とのことで痛いから家に籠ってしまい社会の輪に入れないことも原因の1つでもあるそうです。
人は元々は猿だから集団行動をすることが基本なのにその集団から出て1人でいることがストレスになってしまうので痛いながらでも社会に復帰をするような行動をした方が良いと言っていてものすごく納得出来ると思いました。

今の私の状態はまさにその通りなので家の中でネガティブになって悶々とした気持ちでいることが痛みを緩和しないんだと思う反面体調の部分もあるから簡単に行動を起こすことは出来ないけど少しずつ社会に復帰できるように痛みと体調のコントロールが出来れば良いと思いました。
まだ2話しか見ていないから10話まで見て自分で対処方法を見つけたいと思っています。

動画を見ながら気になることはメモを取っていたりしていますが上手い具合に出来ると嬉しいですね。

麻酔・疼痛・緩和医療科で「タリージェ」という薬を処方してくれたのでアレルギー・膠原病内科で処方されている線維筋痛症の内服薬と一緒に服用して良いとのことでタリージェは眠くなると言っていました。
次回の投与日に麻酔・疼痛・緩和医療科も予約を入れてくれたので次回からは線維筋痛症の内服薬は麻酔・疼痛・緩和医療科で処方するということでアレルギー・膠原病内科と一緒に診察があるみたいです。

最初に肩甲骨の痛みから全身の痛みになってしまいましたが肩甲骨は関節ではないけど膠原病を持っている人は肩甲骨の痛みが出ることがあるとのことだったのでベーチェット病の影響からの痛みみたいです。

レミケード投与と痛みのコントロールでこの先社会に復帰するのも夢ではないと思ったことで頑張ろうという気持ちになり少しは前向きに考えられるようになりました。

昨日の疲れとタリージェの副作用でがっつり寝てこんな時間になってしまいましたが明日も動画を見て痛みの勉強をしながら出来ることをやろうと思います。

昨日の空綺麗でした。
真っ青のところに白い雲を見ているとホッとします、