kikitanのブログ

ベーテェット病闘病日記

やっと楽になった

昨日はレミケード投与日だったのでいつも通り300mlを投与してもらったから3週間前からの体調不良がやっと楽になり体が軽くなって嬉しく幸せな気持ちです。
今回は格闘が全くないんですよね(笑)


昨日は眼科、麻酔・疼痛・緩和医療科、呼吸器内科、アレルギー・膠原病内科とかかっている科の受診だったので朝の8時半に家を出て帰って来たのが6時半と1日中病院にいたのでものすごく疲れました。
病院にいる間休憩をする時間もなくお昼ご飯も食べれなく検査と診察で動きまくっていました。


眼科と麻酔・疼痛・緩和医療科と呼吸器内科の診察はいつもと同じで変わりはなかったので眼科は2か月後の診察で他の2科は薬を貰ってきて終わりました。
アレルギー・膠原病内科では血液検査の結果は異常はなかったです。
腎臓の数値が高かったのも下がって平均の数値になっていて前回の診察でメトトロキサートを辞めたのが良かったみたいです。
メトトロキサートは腎臓に負担をかけてしまうので数値が急に高くなった感じみたいです。


主治医との話でレミケードを投与しても効果があるうちは動けるけど効果が無くなれば動くことが出来なく関節痛などの症状が出てしんどい思いをするから2週間ごとに投与する皮下注射をすれば動けないということがなくなるのではないかと考えていると言われ以前にヒュミラをやって副作用がひどかったことを言ったら同じヒュミラでも製造している会社によって副作用のでかたが違うと説明があったので前に使ったものではないヒュミラをやることにしました。


製造会社によって副作用のでかたが違うことは知らなかったのでやってみないと良いか悪いかわからないので試してみる価値はあると思うんですよね。
それで少しでも動ける時間が増えればラッキーだと思っています。


レミケードだと4週から8週は開けないと次の投与が出来ないけどヒュミラなら2週間開ければ自分で投与出来るから病院に行く感覚も空くし薬の効果が薄れてきたころに次の投与が出来るから主治医が言っているように完全に効果がなくなるというのがなくなるから楽なのかもと思います。
我慢できる副作用なら良いけど我慢できない副作用が出なければ嬉しいですけどね。
薬を使うということは副作用も出るということだから少しの副作用なら我慢するしかないと思っています。


ヒュミラに変えても免疫力の低下は変わらなくレミケードと同じで結核の副作用もあるとのことです。
レミケードとヒュミラは同じような成分で作られているので感染症になりやすい副作用は変わらないみたいです。


次の診察は5週間後だけどそのときはレミケード投与ではなく皮下注射に変更になり主治医がやり方を教えてくれるとのことでした。
その後はどのぐらい感覚をあけるのかわからないですが今までみたいに5週間という縛りがなくなるので通院が楽になるのではないかと思っています。


週末は彼が来てくれて花火を見に行ったり髪の毛を切りに連れて行ってくれたついでに観光名所に行って久しぶりに気晴らしが出来ました。
気晴らしをして帰りの車の中から疲れてダウンしていましたが気持ち的にはスッキリです(笑)
花火を見れたのは嬉しいけどめっちゃ寒かったので寒さに負けて最後まで見れませんでした。


花火めっちゃ綺麗でした(笑)



月も綺麗だったんです(笑)



観光名所のお団子のお寺です。

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