今日はめちゃめちゃ寒いですね。
もう本格的に冬という天候になってきて空気が冷たいと感じています。

木曜日にボランティアに行ってきましたが5ヶ月～1歳未満の子供を対象にした教室だったので見ていて可愛くてしょうがなかったです（笑）
ベビーマッサージの教室だったのでおむつ姿になるんですがムチムチちゃんがたくさんいておむつ姿でハイハイしている子がたくさんで懐かしい気持ちと癒されの気持ちでめちゃくちゃ楽しかったです。

今週の月曜日にヒュミラを打ったのにもう効果が薄れていてだるすぎて疲れやすくて仕方ないです。
次に打つのが再来週なのでそれまでまた辛抱しないとです。

この前「あと少しで診察だからそれまで辛抱」と思っていたんだけど3日か4日ぐらいしか持たなく口内炎と発疹も出来て痛くてしょうがないです。
関節もかなり痛く体中がバキバキです。まだ関節が腫れていないだけマシなのかも。

レミケードだと格闘が次の日までかかり2週間は効果を感じれているけどヒュミラだと投与間隔が短い分効果が薄れるのも早いです。
それにレミケードのときは口内炎と発疹は出来ないでいたのがヒュミラを投与したのに出来ているとなるとベーチェット病の症状を抑えれないのかと思ってしまいます。

口内炎や発疹は痛いけど高熱が出るみたいにすぐ病院に行かないといけない症状ではないけどベーチェット病の主症状でもあるからレミケードとヒュミラのどっちが合っているのかわからなくなっています。

麻酔・疼痛。緩和医療科でも内服薬が変わり今は少ない量を飲んでいるのであまり効果がないような気がします。
座っていて背中に痺れが出ていたり痛みも強いです。
認知行動療法はやっているけど痺れや痛みがもう少し治まってくれないとやっても余計に痛くなるだけなんですよね。
認知行動療法をやり始めたときはバキバキに固まっている筋肉や筋がほぐれるから揉み返しみたいな痛みはあったけど続けていると揉み返しみたいな痛みはなく楽になるのがやればやるほど痛みが強くなるから薬が少ないんだと思います。

アレルギー・膠原病内科と麻酔・疼痛・緩和医療科は来月に予約なのでそれまで我慢しないとダメなのかもしれないです。

ヒュミラに変えても投与した4日間は楽だけどそれ以外は今までと同じなので結局は我慢や辛抱しないといけないというのがモヤモヤしてしまいます。
それに口内炎や発疹も出来ているからあまりヒュミラでは治まらないのかもとも思ってますね。

今日は知り合いと会う約束をして電車で出かけようと思っていたけどちょっと無理そうなんですよね。
少しは1人で出かけることが出来るのかと思っていたけど遠出は出来ない感じ・・・
1人で行ける範囲は近所の買い物が精一杯です。
もう少し体が楽になってくれるとすごく嬉しいけどまだ無理みたいでいつになったら楽になるのやら・・・

近所の方が着なくなったカーディガンで服を作ってくれました。

私の真横で寝ています。
私のところに来て5年になりますが初めてのことです。