昨日は雨で寒かったけど夜中になってから風が強くて気圧がめっちゃ乱れていますね。
風が強いときはだいたい気圧がめちゃくちゃ乱れているから頭痛がひどいです。

月曜日は診察に行って来て看護師さんの指導で最初はヒュミラのデモ機で練習をして本物のヒュミラを打って帰ってきました。
以前に使っていたヒュミラと製造会社が違うので型も違くボタンがどこにあるのかわからなく自分で本物を打つとき上手くボタンが押せなかったですが看護師さんが見ていて大丈夫と判断してくれたのでそのまま処方してもらってきました。

打った直後は吐き気があり帰りの車の中では格闘が始まっていましたが吐き気と格闘は少し休んだら治まったので帰ってから食器洗いと簡単な食事を作ることが出来ました。
レミケード投与後のときは格闘が次の日まであることがあったので動き出せるのに時間がかかりましたがヒュミラだと動き出せるのに時間がかからないので助かります。
だからといってヒュミラの方があっているのかどうかは違う問題でこれから続けていって副作用が出る可能性もあるので一概にどっちが良いのか言えないんですよね。

ヒュミラだと2週間おきの投与になるので効果が薄れてきた頃に次の投与が出来るところは良いとは思っています。
今の製造会社の物が合わなければまた違う製造会社のを処方してくれる感じなので病院には4種類ぐらいのヒュミラがあるので4パターンの選択が出来るのが嬉しいです。
製造会社が違っても薬の内容や効果は同じなので4種類の中で自分に合うものが見つかれば良いと思っています。

今回の血液検査では炎症の数値がめっちゃ良い結果にはなっていましたが腎臓の数値がまた高かったんです。
メトトロキサートを辞めたから数値が良くなったと思っていましたが今回もまた高くなっていて「ロキソニンが良くないのではないか」と言われロキソニンの処方を辞めようとされたので説得してなんとか処方してもらいました。

ロキソニンは1日2回の処方で出されていますがそのとおりに服用はしていなく痛みが我慢出来ないときと頭痛があるときに服用する感じにしていてコントロールしているんだけど長く服用していると腎臓に負担がかかるのかも。
だいたい効果が薄れてくる後半2週間は朝と寝る前に服用していたんですよね。
なるべく服用しないように言われましたがある程度我慢して我慢出来ないときにはどうしても服用してしまいます。
痛みを我慢するか我慢しないかのどっちかの選択で「究極な選択」になってしまい困ってしまいます。

麻酔・疼痛・緩和医療科で処方されていたタリージェをブレガバリンに変えてもらいました。
ブレガバリンは浮腫みは出ないけどタリージェと同じでふらつきと眠気の副作用があります。
認知行動療法をやっていても少しは薬の力を借りないと痛みが治まらないので浮腫みが出ない薬に変えてもらいました。

呼吸器内科では結核の薬は1/25まで服用すれば終わりになるんですがまだ肺に影が残っているので定期的にレントゲン検査をして大きくなれば器官から内視鏡を入れ細胞を取って検査するものをやった方が良いということです。
今の時点では影の原因がなにかわからないので大きくなったときには入院して検査が必要とのことです。
影はしっかりとしたものだと言われましたが癌でもなく結核でもなくという感じみたいです。喫煙が影響しているというのも考えにくいとのことで原因不明です。

1つのものが良い感じになってきたらまた新しいものが見つかるという感じで本当にポンコツ体です（笑）

アレルギー・膠原病内科でベーチェット病の研究のために血液を取らせてもらえないかという書類を貰いましたが全ての項目に同意してきました。
月曜日の診察では主治医が病欠だったので代理の先生から研究の説明を受けましたが全て同意していることに少しびっくりしている感じでいたんですが思わず「こんな体でも使えるものは使ってください」と言ったら声を出さずにうなずいていました（笑）

私の体で研究の役にたてば今後の治療に役にたつと思うし私も新しく出来た薬を試せる可能性もあると思うので研究のために血液の1つや2つぐらいあげるから頑張ってという気持ちです。
「研究のために血液をください」と言われたのは発病してから始めてで病院内でちゃんと研究しているのがわかった瞬間でした。
大きい病院で通院のために病院の敷地にいるときにドクターヘリは来るし救急車は頻繁に来るしで忙しいねとは思っていましたが研究もしているのであれば患者さんが多いのも忙しいのも納得ができます。

病院での治療法の選択も出来るしなにかあったときの対応は良くしてくれるけど少しのことでは近くの個人病院で診てもらわないといけないというところが面倒ですが大きい症状が出たときに対応をしっかりしてくれるところがあるだけで安心感があります。

昨日はご注文頂いたハーバリウムを2個作ったんですがめっちゃ集中していたので疲れたみたいでお風呂に入らなく寝てしまったので体が少し痛みがあります。

薬局での飾りがクリスマスになっていました。

ご注文頂いたハーバリウムです。

植え木が紅葉していました。