桜も咲いて春になったと思っていたけど寒い日になってしまっています。
ここのところ雨が多く気温も低い日が続いていて全然春らしくなく雨の日が続いているせいで洗濯物が乾いてくれなくて困っています。
温暖化のおかげで四季を感じられないのに気圧の乱れだけはすごいから体の影響はひどく四季の楽しみを感じられない気がしています。

昨日は待ちに待った投与日だったので通院してきましたが眼科もあったので相変わらず時間に追われ帰ってきたときには疲れ切っていました。
2年以上レミケード投与をしてもらっているので最近は格闘らしい格闘はなくなってきましたがものすごくだるさがあります。
今までは体のほてり、めまい、だるさがありまともに動けないでいたのが最近はだるさだけで投与が終わって帰ってきたときはとにかく眠くてしょうがなくお風呂に入らなくひたすら寝るという感じに変わってきました。

体が薬に慣れたのかもしれないけどだるさだけは取れないでいます。薬が強いから仕方ないかもしれないです。

採血結果は白血球の数値が高かったけど後は問題がなかったので良かったです。
腎臓の数値も少し高いという感じで問題になる数値ではなかったです。
毎回思うけど採血で問題になる数値が出ないってことは内臓だけは丈夫なんだと思います。
一番最初に主治医になってくれた先生に言われたんですが「採血結果に問題がないのは良いことです」と言われましたが唯一私の体で自慢できることかもしれないです（笑）
採血に問題がなければいろいろな薬が試せるということでしたが実際は合わない薬だと副作用がひどく試せる薬がないので採血に問題がなくても全然嬉しくないです。

今の主治医は自分が試したい方法は全て試したけど私に合わなかったことが1年かけてやっとわかってもらえたのでこれからの治療は4週おきの投与で内服薬も変わらずでやっていくことになりました。
主治医が変わらない間はこのままの治療でやってもらえるのでしばらくは体の負担がそんなになくなります。

眼科では以前に私が怒ったことで主治医が妙に優しかったのが気持ち悪かったけど診察は配慮してもらえ無事に終わりました。
眼の発作は出ていないが眼の中が傷だらけになっているということで目薬だけでは補えないので軟膏を処方してくれました。
ヒヤルロンサンでも沁みるので自分でも傷が出来ていると思っていたから軟膏を処方してもらえて助かりました。
視力はほんの少し良くなっているみたいで以前は右0.01　左0.06だったのが右0.02　左0.08になっていました。
見え方はそんなに変わった感覚はないですが数値的にほんの少しでも良くなっているのがわかっただけでも嬉しく思います。
次回の診察では視野検査があるので視野が狭くなっていないと良いと思っています。

次回の投与は4週後は主治医が不在のため5週後なんですが主治医としてはどうすることもできなく困っていたので「頑張ります」と言ってきました。
4週目は体を動かすことができなくなりますが主治医が不在なら仕方ないですよね。
主治医も「今回は頑張ってもらってそれ以降は4週おきにします」と言っていたので頑張るしかないと思っています。

5週後の診察のときは麻酔・疼痛・緩和医療科と呼吸器内科もあるのでまた時間に追われる通院になります。
いろいろな科を回らないといけないのって本当に疲れますが頑張るしかないですね。

明日は事業所に行って契約と調査をしてきます。
本格的に在宅ワークが始められます。

今日はまだだるさが残っているのでゆっくりしていようと思っています。

散歩から帰ってきたときの顔がめっちゃ笑顔（笑）