リセット

2023/05/02 15:45

今日はすごく気持ちよく晴れて過ごしやすい天候になり嬉しいです。

昨日は待ちに待った投与日でレミケード300mlを投与してもらったから体がめっちゃ軽く体調も良いので幸せな気持ちになっています。
3週間前までの体調の悪さが嘘みたいで体がリセットされたみたいです。

昨日は麻酔・疼痛・緩和医療科とアレルギー・膠原病内科の診察でした。
麻酔科は変わったことはなくタリージェを処方してもらい首にレーザーをやってもらい終わりましたがアレルギー科では採血結果に1つ問題があり新しい科にかからないといけなくなってしまいました。

採血結果で問題があったのが鉄分が低いということでした。
貧血ではないけど体の中に貯蔵しておかないといけない鉄分というのがあるらしく私の場合は貯蔵鉄がものすごく少なく数値が測れないということでした。
極度の偏食の人じゃないと出ない数値らしいです。
投与後3週目ぐらいになるとご飯の支度も出来ないのでほとんど食べないということを伝えたのですがそれぐらいでは出ない数値だと言われ体のどこかから出血をしているのではないかということでした。

ベーチェット病で体の中の出血で考えられる一番は腸の潰瘍による出血なので来週に消化器内科に通い大腸検査をすることになりました。
ベーチェット病がわかった最初の病院では4年に1回のペースで大腸検査はやっていたので検査のやり方はわかっていますがやりたくない検査の1つです。

今の病院ではやったことがないので消化器内科に予約をしないといけないのですがいったい何科かからないといけないのかと思うと嫌になります。
1つが良くなればまた違うところに問題がおき違う科にかかるの繰り返しです。
今の病院だけでも4科かかっていてまた1つ増えるので1つの病院で5科かかり他の病院も入れると合計8科かかっていると思うとまさに病気のデパートって感じです。

レミケード投与をやっているので私的には大腸に潰瘍が出来ているとは思ってはいないけど鉄分が異常に低いのでどこかで出血はしているんだろうなとは思っています。
どこかで出血していても後は病院の先生にお願いするしかないです。

腎臓の数値は相変わらず高いままでシクロスポリンが腎臓に負担をかけるらしいのでシクロスポリンの減量を考えた方が良いとのことでした。

最近は母から父のようすを聞くことが多く父は足が痛いだけでも大騒ぎして足が痛いから全然歩かなく椅子に座っているだけで今はまともに歩くことが出来なくなり杖を使っているとのことでした。
そういうことを聞くとイラついてしまいます。
父の場合は自分で気をつければ良くなることばかりなのに自分ではなにも気をつけなくあっちが痛いこっちが痛いと大騒ぎしているのだから自業自得だと思うんですよね。
父も高齢ですが父の体と交換してほしいぐらいです。高齢であっても自分で気をつければ痛くなくなるのだから父の体と交換すればいくらでも自分の体のコントロールが出来ると思ってしまいます。

後半のレミ切れになってきたときにこういう話は聞きたくないのですが母は私のことは全く考えなく自分の言いたいことを機関銃のように話をして帰るので疲れますが家が両親と距離が出来ただけでも前よりはマシになりました。

投与後の格闘も投与した日だけで終わるようになったから少なくとも10日は幸せな気分でいられるので幸せ気分のときは楽しみたいと思っています。

今日の空が綺麗で気持ち良かったです。