kikitanのブログ

ベーテェット病闘病日記

疲れが取れなくなってきた

朝から風が強いです。


今日も早起きして散歩に行ってきましたがいい加減疲れが取れなくなってきて早起きがしんどいです。
いつも4時と5時にアラームをかけているけど今日は5時半近くにやっと起き上がれ6時過ぎに散歩に行きました。
今日からまた暑くなる予報だったので朝から暑いのかと思っていたけど曇りがちで風が強いからそんなに暑くなく助かりました。


もう効果が薄れてきているので膝と肘が痛くてしょうがないです。
肘はたまにロキソプロフェンテープを貼らないと痛すぎて指先が痺れるぐらいで済んでいますが膝に関しては常に貼っていないと痛くて歩けないです。


シクロスポリンを減量していますが先々週にどこもぶつけていないのに足に3か所の痣ができました。3か所が一気にできるのは珍しいです。
それに陰部付近に皮膚にしこりができています。
シクロスポリンの効果があまり感じていなかったけど少量でも減量すれば小さい症状が出るということは効果があったんだと思いました。
腎臓への負担と血圧が高くなる副作用が出ているから服用はできないと納得はしているけど何か別の治療法はないのかと思います。


指先の痺れのことを主治医に言ったとき「そういうのも含めて麻酔科にお願いしているから」と言われ関節の炎症は関係ないようなことでしたが麻酔科の主治医に聞いたところ「肩が張っているから指先が痺れることは考えにくい」と言われアレルギー科の主治医に相談した方が良いということでした。
考えてみれば「シクロスポリンを減量しだしてから指先の痺れが出てきたのでベーチェット病の方だよね」と思っています。
エコー検査をしたときの炎症の度合いはすごく小さいものだから関係ないと主治医は言っていたけどそのときはシクロスポリンを減量していなかったんです。
シクロスポリンを無くすならまたメトトロキサートを処方してもらおうかと思い今度相談しようと考えています。
メトトロキサートも腎臓に負担があるようなことを言われたような気がしますが覚えていないので聞いてみます。


今週になって急に疲れが取れなくなり食器洗いをすればウトウトと寝てしまい在宅ワークが終われば横になって動けなくなりと行動がだんだんとできなくなってきています。
それにこの暑さと気圧の乱れも重なりとにかくだるくてしんどい状態です。
認知後療法を毎日やりタリージェを朝晩ちゃんと服用しているのになぜか背中がすごく痛く首と肩がこわばって痛くなっています。


先週の金曜日はボランティアだったんですが初めて休んでしまいました。
すごく行きたかったけど行き返りがすごくしんどく動けない状態だったけど振り絞って行ったとしても向こうでこなす自信がなく泣く泣く諦め休みましたがモヤモヤ感がめっちゃしています。
ボランティアに行けなくモヤモヤ感があるので今週の土日は小さい公園でお祭りがあるのでそれには絶対に行こうと思っています。


ものすごくだるくしんどいうえに背中、首、肩、肘、膝の痛みとこわばりと痺れで「ちゃんとタリージェも服用して認知行動療法もやっているのになんでこんなに痛いんだ」となりうお~と騒ぎたくなってしまいます。


今日は在宅ワークはお休みなのでやっと更新ができました。更新をずっとしたかったけど体力がなかったです。
1人暮らしは誰に迷惑かけることなくダウンしていられることができるから良いところだけど心細いところはありますがあんずとくるみがいてくれるので助かっています。


今日も暑くなる予報なのでゆっくりしようと思っています。


あんずがカメラ目線をできるようになりました(笑)



くるみは常に私にべったりで指先や携帯の上でまったりしています(笑)


雲の雰囲気がなんかよい(笑)

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