kikitanのブログ

ベーテェット病闘病日記

体調が良くない

台風が2つ出来てしまいレミ切れにもなってきているので昨日の夕方から体調が良くなくてダウン気味です。


昨日は消化器内科の診察でこの前の胃カメラでの細胞検査の結果を聞きに行きましたが悪いものではないということで半年後に胃カメラの先端にエコーを装着させた検査をすることになりました。
年に2回は嘔吐と下痢が同時になることを伝えたら大腸検査では小腸は見えないためお腹のCT検査をさせてほしいと言われ次回に胃カメラ検査と同じ日に造影剤を入れたCT検査をすることになりました。


検査したところで何もないと思うから私としてはやりたくないんですが消化器内科の主治医は検査が好きらしくすぐ検査をさせたがります。
めっちゃ面倒です。


昨日の診察後に会計にファイルを出したら10月分のアレルギー・膠原病内科の予約が入っていましたが9月の投与から5週後の予約だったのでがっかりしてしまいました。
何回も主治医には4週おきにしてほしいと伝えているのに聞いていなくまた5週後に投与の予約が入っているので次回の診察のときにまた言おうと思っていますが少しキツい言い方になってしまいそうです。


前回の投与から3週間が経ちましたが口内炎、痣、発疹が先週から出ており一昨日ぐらいから顔と頭皮にも発疹が出来てしまいめっちゃ痛いんですよね。
シクロスポリンを減量していることで症状が多く出ていることは伝えているけど主治医には伝わっていないから投与を5週後にしたりしているんだと解釈ができるのでイラつきがでます。
顔や頭皮に発疹ができるのは滅多にないことなのでいい加減に伝わってほしいです。


今の主治医は症状が少し落ち着いてきたころに薬を変更することが多く変更したら症状が思いっきり出るというパターンになっているのでいい加減怒ってしまいそうです。
少しは患者の気持ちを考えてほしいです。


次回の投与も5週おきなので今の時点でレミ切れでしんどいのに1週多く我慢と辛抱をしないとです。
レミ切れだけでもキツいのに台風が2つも出来ていて自分の体が自分のものではない感じです。


体がしんどすぎて横になったらいつの間にか寝てしまいますがこれからの時間に寝てしまったらお風呂に入れなくなってしまいます。
昨日も通院で疲れて夕方から寝てしまいお風呂に入れていないから今日は入りたいです。


めっちゃ笑顔でカワイイあんず(笑)


私の手の中でまったりしているくるみ(笑)


在宅ワークのときはこんな感じで待っているくるみです(笑)

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