kikitanのブログ

ベーテェット病闘病日記

朝から暑い

今日も朝からめっちゃ気温が高くなっていて暑いですね。


今日は完全にノックダウン状態です。
昨日からお祭りをやっているけど行きたいのに行く元気も気力もなく悶々としています。


昨日は2カ月ぶりのメンタルの診察でしたがシクロスポリンを減量していることで症状がひどくなっていることや眼科の主治医のことなど2か月分のことを話してきました。
最近考えていることがB型事業所での作業だと同じ内容の質問文を回答することで気晴らしにならなく体調不良を緩和することができないのでA型事業所か週2ぐらいのパートができる一般の会社にしょうかと考えていることを言ったら賛成してくれました。
通院しながら仕事をしていた時期など私の状況は全て知っているのでB型事業所の話をしている途中で主治医に「変えちゃいなよ。A型とかにさ」と言ってくれホッとした気分になりました。
やっぱりメンタルの主治医と話をすると楽になります。
体調が全然落ち着いてくれなくシクロスポリンを減量していることで症状がひどくなっているからイライラすることが多くなってきたことを伝えたらセルシンを1日2回服用できるように処方してくれました。自分で調整して良いからと言われています。
前みたいにメンタル面がひどくなっているとは主治医も思っていなく「目つきがしっかりしているから前みたいにはなっていないからね」と言ってくれ安心感もあったんです。
私も「前みたいに頭がボーとしている感覚はないですね」と言っていると主治医はうんうんと頷いていました(笑)
眼科の主治医の話をしているときも「主治医を変えた方が良いね」とも言ってくれ大学病院での主治医の変える方法を教えてもらって帰ってきました。
次の診察も2か月後です。


先々週の月曜日に婦人科での子宮体部と頚部のがん検診の結果を聞きに行ったら体部が異常がなかったんですが頚部がまた少し異形成になっていたとのことです。
まだ正常値に近い数値だから1年後の検診で大丈夫ということですが前みたいな異形成の数値になったり異形成が少しでも多くなるようであれば切除手術をすることになっています。
25年ぐらいずっと異形成で長くても半年ごとの検診をしているからもう検診をちょくちょくするのも面倒なのでさっさと切除手術をしてほしい感じです。


うつ病は良くなったけどそれ以外の病気や病気の疑いがあるものなどいろいろあるのでこの体を維持することがキツいですね。
一番キツくてしんどいのがやっぱりベーチェット病です。
発病してもう21年目ですが全然落ち着いてくれなく口内炎や発疹でめっちゃ痛い思いをし痣ができているのを見つけたりすると本当にイライラしてしまいます。
それにレミ切れになると体を起こすこと事態しんどいのに動かないといけないからたまに発狂したくなるときがあります。
それでもやっていかないといけないから踏ん張るしかないんですけどね。


明日はやっと投与なので今日を辛抱すれば少しは楽になります。
朝からめっちゃ体調が悪いのでセルシンを服用して寝ようと思っています。
後のことは寝て起きてからやろります。


ユリが綺麗に咲いていました。


一目ぼれして買ってしまった「ゲンペイカグラ」というお花です。

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