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治療をするのも通院するのも嫌だな
昨日は待ちに待った投与日だったけど診察での主治医との話で治療をすることも通院することもほとほと嫌になってしまいまだ気持ちが困惑していて全然整理が付かないでいます。
今の病院に転院して3年は経ちましたが症状が全然良くならなく採血の結果で異常な数値が出たから検査をしてと言われ検査をすれば異常が出た原因はわからなく違うものが見つかり経過観察が必要と言われ眼科の主治医は眼の炎症が見られなく経過観察をしていることで投与の時間もお構いなしでケンカになるしでこの頃は治療や通院に意味があるのか疑問に思っているところに昨日の主治医との診察で本当に嫌になりました。
主治医は出ている症状をベーチェット病とは関係ないように思いたい気持ちでいると前々から思っていたけど昨日になって「発疹や口内炎や痣が出ているのかもしれないけど私は実際に見たことがないからこのままこの治療を続けるのはどうかと思っている」と言われました。
「ベーチェット病の症状はこういうのが出るからそれを治験にかけその結果でベーチェット病だとわかればベーチェット病の治療をするけど発疹などは見たことがなく写真を撮ってもらっていても実際にみていないから判断できないから本当に発疹などが出来ているなら皮膚科に紹介状を書くから行ってくれる」と言われ「発疹の痕はあるけど見ます？」と私が言ったら発疹の痕を見てくれその痕を皮膚科に診てもらい検査をしてもらってと言われ「私はいくつの科にかからないといけないのか？」「仕事をしたいのに通院が仕事になっていて仕事も出来なく仕事ができる体力もなくもういい加減いやなんですよ」と今まで抑えていた感情が爆発してしまいました。
それからは主治医とケンカのようになり主治医もかなりむきになって「皮膚科で診てもらわないと私は皮膚の専門ではないから」と言われ私も「痕になっているものを診てベーチェットのものなのかわからないと私が行くだけ苦労をするんだけど」と言ったら「それは皮膚科でないとわからないからとにかく紹介状を書くから」となり私の怒りがヒートアップし「痕なんだからわからないでしょ。ちゃんとした発疹などが出来たときに診てもらわないと意味がないのに」「投与をしても全然良くならなく私はベーチェット病ではないのかと思うようになってきている」「この体調不良は一体なんなんですか？先生がわからないなら私はもっとわからない」と言えば「関節のエコーを撮ったり麻酔科を紹介したり私はやっているじゃないですか」「それなら今の体の状態がどうなっているのかちゃんと白黒つけるために総合診療科で診てもらいましょう。紹介状を書くから」と言われまた新しい科にかからないといけなくなりました。
主治医に「どうしたいのか？免疫抑制剤を増やしてもらいたいの？それとも減らしてもらいたいの？」と言われ「私は痛みがなくちゃんと動ける普通の生活がしたいんです」と言ったら主治医はハッとなった顔をして私の気持ちに寄りそうような言い方になりました。
主治医と話をしているとき自分の体がこんなんで悔しくなってしまい涙が出てしまいましたがずっと我慢していたことを思いっきり話をしたけどところどころ聞いていないだろうと思うこともありこのまま通院する意味があるのか疑問です。
病院の先生は私のメンタル部分を壊したいのかと思ってしまいます。
シクロスポリンを減量していることで血圧と腎臓の数値は良くなっているらしいですが元々主治医の考えはシクロスポリンをなくすこととずっと言われており私も副作用が出ているから服用出来ないと思っているので全てが嫌になりシクロスポリンの服用を辞めたらどうなのかと言えば血圧と腎臓の数値が落ち着いたからこのまま3錠を服用すれば良いと言われなにがなんだかわからないです。
シクロスポリンの服用が出来ないから投与を4週置きにしてほしいと前々から言っているが主治医の考えは月1の投与で4週になったり5週になったりするというのは変わっていなく私が言っていることは聞いていないということが昨日の話ではっきりわかりました。
それにレミケード投与が4週おきは例外中の例外でそれでも2週間しかきかないのはおかしいことだからベーチェット病ではないのではないのか発疹もニキビやアレルギーでも出来るし口内炎ができやすい人もいるし免疫抑制剤を使っていれば痣だってできやすく疲れやすいのはベーチェット病とは関係がないとなるからなんでもベーチェット病の症状とは言えないと言われました。
その他に治験で本当の薬を服用してもらう人と小麦粉の固まりを服用してもらう人がいて小麦粉の固まりを服用した人でもある程度は効果があるという実験をすることがありそれをプラセボというのだがある意味それと似ていてレミケードに依存しているのではないのかと思うところがある。とも言われました。
それを言われたとき「もうどうでもいいや」という気持ちになり「痛かったり、動けなかったりするのもベーチェット病からのものではなければ私の体が一般の人とは違い病院ではわからなく依存して思いこんでいるだけなんだ」と思うようになりました。
自分では「大丈夫。大丈夫。動いて出来る」と思っていても動けないでいるんですけどね。
今更総合診療科に行きなんでこんな体なのかとわかったところでどうでも良い気持ちです。
また新しい治療をする気力がないです。
まだまだ頭の中がまとまっていなくもっと何か言われ話をしたと思うけど今は思い浮かばないでいます。
めちゃくちゃ長文になってしまいました。 こんな長文を読んでいただきありがとうございます。
散歩中の道のりでヒマワリが綺麗に咲いていました。
白くてカワイイのが咲いていました。
今更そんなこと言われても困惑するだけです。