kikitanのブログ

ベーテェット病闘病日記

めちゃくちゃだるくてしんどい

昨日と一昨日は暖かったのに今日は気温が低くて寒いです。
最近気温差が激しく気圧も乱れているから体に影響が出ています。
それに完全にレミ切れ状態なので少し動いただけで息切れがすごくだるすぎてめちゃくちゃしんどくて動くことが困難です。線維筋痛症で背中もめちゃくちゃ痛い…


昨日は消化器内科で先日の胃カメラとお腹のCT検査の結果を聞きに行ってきました。
CT検査の結果は問題なかったのですが子宮部分に異常があると言われ早めに婦人科に通うように言われました。
子宮頸部の異形成が元気になっているのかもしれないです。元気になっているのであれば切除手術をやってもらえます。


胃カメラの結果はやっぱり粘膜化腫瘍ということで膵臓の組織が胃にできているということらしいです。
炎症や癌化していない限り特に治療することはなく経過観察を1年に1回した方がよいと言われましたが今は症状がないし異常がおこれば症状が出るだろうからそれまで放置しておこうと思っています。なので1年に1回の検査も特にしなくてもいいやって感じです。


麻酔・疼痛・緩和医療科、呼吸器内科、消化器内科はそのままアレルギー・膠原病内科を診てもらっていた病院で診てもらい、アレルギー膠原病内科と眼科を転院する予定で考えていたんですが昨日の消化器内科の診察のときにアレルギー科が転院したことで消化器内科も「転院」と昨日初めて言われました。


婦人科には早めにかかった方がよくCT検査の結果を紹介状に書くと言われ消化器内科もこれで終了だから紹介状は「どこにするか今日決めてほしい」と急に言われ「今日聞いて何も調べていないから決められない」と言ったんです。
婦人科宛の紹介状は2月に麻酔科にかかったときに取りに行くことになっているのでそれまでに決めてくるので宛先は2月のときに書いてほしいことを言っていたけど私が言っていることが通じなく同じ内容を3回ぐらい言っていたらやっと通じたらしく「宛先は後でも大丈夫」と言われました。


病院をすぐに決められないことを言っていたら転院と言っていた主治医が「じゃあここで定期検査をしますか?」と言ってきたので「できないから転院と言っているんでしょ」と突っ込みを入れてしまいました。


あそこの病院は急に「転院」と言われすぐに紹介状を書く病院を決めてと言うのが好きな先生が多いと感じました。
普通に診察に行ったのにいきなり転院と言われてもどこに転院したらよいのか何も調べていないのに今すぐ決めてと言われても困ります。


消化器内科が言うには「大学病院だから経過観察はしないから転院してほしい」というのが理由らしいですが眼科でも「大学病院はそういうことはしない」と言われ大学病院だからという理由を言う病院は今までなかったです。


今までいろいろな病院に通院していましたが通っていた病院は全て大学病院だったんです。
今までは転院の理由は専門医がいないということや先生との相性や信頼ができないと思い転院していましたが大学病院はこういうことをしないという理由で転院させられることはなかったです。
あそこの病院に対して感じることは「大学病院はそんなに偉いのか」です。患者の立場になって考えてくれない事務的な病院というイメージしかないです。


まあ消化器内科はアレルギー科で勝手に紹介状を書いて行かされたので異常はあるけど症状がなく治療をするほどのことではないので消化器内科に関しては他の病院でも診てもらう気がないので紹介状は宛先未記入でもらおうと思っています。


病院に行ってこんなにストレスをかけられたところも初めてです。
これからも初めて経験することはあると思いますが病院に通院しだして25年以上経つのにまさか初体験するとは思っていなかったのが正直な気持ちです。


明日は待ちに待ったレミケード投与です。
やっと少しは楽になり体が軽く感じられると思います。
残り少ない今日を辛抱すればよいだけだけどもう限界がきています。


梅の花が咲きだしました。



雲が面白い形をしている。

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