kikitanのブログ

ベーテェット病闘病日記

関節痛が痛い(´;ω;`)

今日の朝 雨が降っていたせいなのか昨日のヒュミラが効かず朝から背中の関節が痛くて座っていられないでいたのですが予約日だったので頑張っていってきました。


明日は障がい者枠の在宅の仕事の面接に行かないといけないので明日も頑張って動きます。
本当は仕事が出来ないぐらい痛くてしょうがない時があるのですが毎日何もしないでボーとしているよりは何かをやることがあれば毎日の生活にも張り合いが出ると思って去年から探していたのですがなかなか見つからなく短期のバイトをしていたりしていたのですがヒュミラを始めてから副作用で仕事どころではなくなっていてなんとなくインターネットを眺めていたら障がい者枠の在宅求人が出ていたので何と気なしに応募をしてみたら書類を送ってほしいと連絡がきて面接をさせてほしいという流れになったのでダメもとで面接に行ってきます(笑)
明日は関節痛が出ないことを祈っています(笑)

朝から体が重いです

今日も朝から太陽が出ていて気持ちが良い天気なのに体が重くてだるくてしょうがないです。


今日はヒュミラを打たないといけないのですが主治医に対する不信感、副作用があるので打ちたくないんです。
ヒュミラをやったところで病気が治るわけでもないですし副作用が強くてやる意味があるのかわからなくなっていたところに主治医に対する不信感も出てきてなんの為に治療をしているのか・・・
ヒュミラをやらないと関節痛で体を動かすことも出来ないからやらないといけないのはわかっているんですがやったら副作用で動けなくなるのでやりたくないんです。
ベーテェットの症状で苦しむか副作用で苦しむかどっちかしかなくてどっちをとれば良いのかはっきり言ってわからないでいます。


訪問看護師さんはなんとか私をなだめてくれているのですがヒュミラをやる時は気が重いです。


4年前に右眼が失明した時にレミケードをやっていましたがレミケードの方がこんなに副作用に悩まされなかったので主治医に言っても薬を変えることで病院側の手続きが面倒という雰囲気が醸し出ていて変えようとしてくれないので治療を頑張ろうという気持ちが無くなってしまいました。


今私が頑張れているのは彼とワンちゃんとの生活を楽しみにしていることだけです。


ベーテェットになって16年その前にも他の病気になって病気生活が20年間続いているのでもういい加減病気生活に飽きています。
なにも望まないけど唯一願いが叶うなら健康な体が欲しいです。
体調を気にしないでいろんなことをやりたいですね(笑)


今日はワンちゃんの注射に行こうと思っているのでゆっくりと散歩気分でいってきます(笑)
歩いて10分ぐらいのところに動物病院があるので道に咲いている花とかいろんな物を眺めながら行きます(笑)


今の気候は散歩に最適です(笑)


小旅行から帰ってきました。

昨日彼のところから無事に帰って来ました。
向こうで具合が悪くなってしまいましたがなんとか帰ってこれました(笑)


季節の変わり目や気圧の変動が大きい時はどうしても体調を崩しやすいです。


主治医とのことでストレスがあったのですが彼のところに小旅行に行って解消してきました(笑)


5日間ワンちゃんはお留守番してくれていて帰ってきた時は甘えん坊になっていて私の腕に顔を摺り寄せてきたのでめっちゃ可愛くてしょうがなかったです(笑)
去年保健所からもらってきて性格がすごく大人しくビビりな子でなかなか懐いてくれなかったのですが最近少しずつ甘えてくるようになったのでめっちゃ嬉しくてしょうがないです。
家に来て1年ぐらいになりますが今まで吠えたのが2回しかありません(笑)
全然吠えないので吠えた時は逆にびっくりしてしまいました(笑)


体調が悪い時は散歩にも行けないので可哀そうな思いをさせてしまっていますが体調が良い時はたくさん遊んであげるようにしています。


来年になって彼とワンちゃんとの生活が今から楽しみでしょうがないでいます。


帰ってきた時にプランターの水仙の芽がかなり出ていたのですごく嬉しくなってしまいました。