kikitanのブログ

ベーテェット病闘病日記

朝から体が重いです

今日も朝から太陽が出ていて気持ちが良い天気なのに体が重くてだるくてしょうがないです。


今日はヒュミラを打たないといけないのですが主治医に対する不信感、副作用があるので打ちたくないんです。
ヒュミラをやったところで病気が治るわけでもないですし副作用が強くてやる意味があるのかわからなくなっていたところに主治医に対する不信感も出てきてなんの為に治療をしているのか・・・
ヒュミラをやらないと関節痛で体を動かすことも出来ないからやらないといけないのはわかっているんですがやったら副作用で動けなくなるのでやりたくないんです。
ベーテェットの症状で苦しむか副作用で苦しむかどっちかしかなくてどっちをとれば良いのかはっきり言ってわからないでいます。


訪問看護師さんはなんとか私をなだめてくれているのですがヒュミラをやる時は気が重いです。


4年前に右眼が失明した時にレミケードをやっていましたがレミケードの方がこんなに副作用に悩まされなかったので主治医に言っても薬を変えることで病院側の手続きが面倒という雰囲気が醸し出ていて変えようとしてくれないので治療を頑張ろうという気持ちが無くなってしまいました。


今私が頑張れているのは彼とワンちゃんとの生活を楽しみにしていることだけです。


ベーテェットになって16年その前にも他の病気になって病気生活が20年間続いているのでもういい加減病気生活に飽きています。
なにも望まないけど唯一願いが叶うなら健康な体が欲しいです。
体調を気にしないでいろんなことをやりたいですね(笑)


今日はワンちゃんの注射に行こうと思っているのでゆっくりと散歩気分でいってきます(笑)
歩いて10分ぐらいのところに動物病院があるので道に咲いている花とかいろんな物を眺めながら行きます(笑)


今の気候は散歩に最適です(笑)


小旅行から帰ってきました。

昨日彼のところから無事に帰って来ました。
向こうで具合が悪くなってしまいましたがなんとか帰ってこれました(笑)


季節の変わり目や気圧の変動が大きい時はどうしても体調を崩しやすいです。


主治医とのことでストレスがあったのですが彼のところに小旅行に行って解消してきました(笑)


5日間ワンちゃんはお留守番してくれていて帰ってきた時は甘えん坊になっていて私の腕に顔を摺り寄せてきたのでめっちゃ可愛くてしょうがなかったです(笑)
去年保健所からもらってきて性格がすごく大人しくビビりな子でなかなか懐いてくれなかったのですが最近少しずつ甘えてくるようになったのでめっちゃ嬉しくてしょうがないです。
家に来て1年ぐらいになりますが今まで吠えたのが2回しかありません(笑)
全然吠えないので吠えた時は逆にびっくりしてしまいました(笑)


体調が悪い時は散歩にも行けないので可哀そうな思いをさせてしまっていますが体調が良い時はたくさん遊んであげるようにしています。


来年になって彼とワンちゃんとの生活が今から楽しみでしょうがないでいます。


帰ってきた時にプランターの水仙の芽がかなり出ていたのですごく嬉しくなってしまいました。

少し復活しました。

ずっと体調が優れないで何もやる気がおきずにゴロゴロしていましたがやっと少し復活してきました。


ヒュミラの副作用が強いので主治医に訴えているのですが全然聞いてくれず困ります。
「ヒュミラでこんなに副作用が出ているなるなんて聞いたことがない」とまで言われてしまい他の治療に変えるのも面倒くさいという雰囲気がすごく出ていて口調もかなり強く思わず主治医と喧嘩しそうになってしまいました(笑)
今病院を変えることは出来ないのでセカンドオピニオンを始めようと思っています。


今まで内科症状は出ていなかったので内科には定期的に通っていなかったのですが関節痛が出てからは内科にも通わないといけなくなってしまい発病がわかった時の病院は専門医がいないので内科のみ転院したのですが先生と合わなく先生も治療は適当な感じがずっとあり不信感があったのですが今回の先生の言葉で治療をする気力がなくなってしまいました。


症状は眼症状がもっとも強く出ていたので大学病院の眼科でレミケードを受けたりしていたのですが今は眼は落ち着いているのでレミケードをやるほどではないと言われ関節痛は内科でないとわからないということだったので専門医がいる病院に転院したのに先生がそんな感じなので本当に困ります。
主治医との相性はすごぐ大切なことですよね。


セカンドオピニオンを受けながら病院を変えることも考えています。


今日から5日間彼のところに行くので小旅行してきます(笑)
遠距離は寂しいけど小旅行気分でいけるので楽しいこともあります(笑)


前に自転車に老人マークがついているのを見て写メを撮ってしまいました(笑)
自転車に老人マークがついているの初めて見ました。