ずっと体調が優れないで何もやる気がおきずにゴロゴロしていましたがやっと少し復活してきました。

ヒュミラの副作用が強いので主治医に訴えているのですが全然聞いてくれず困ります。
「ヒュミラでこんなに副作用が出ているなるなんて聞いたことがない」とまで言われてしまい他の治療に変えるのも面倒くさいという雰囲気がすごく出ていて口調もかなり強く思わず主治医と喧嘩しそうになってしまいました（笑）
今病院を変えることは出来ないのでセカンドオピニオンを始めようと思っています。

今まで内科症状は出ていなかったので内科には定期的に通っていなかったのですが関節痛が出てからは内科にも通わないといけなくなってしまい発病がわかった時の病院は専門医がいないので内科のみ転院したのですが先生と合わなく先生も治療は適当な感じがずっとあり不信感があったのですが今回の先生の言葉で治療をする気力がなくなってしまいました。

症状は眼症状がもっとも強く出ていたので大学病院の眼科でレミケードを受けたりしていたのですが今は眼は落ち着いているのでレミケードをやるほどではないと言われ関節痛は内科でないとわからないということだったので専門医がいる病院に転院したのに先生がそんな感じなので本当に困ります。
主治医との相性はすごぐ大切なことですよね。

セカンドオピニオンを受けながら病院を変えることも考えています。

今日から5日間彼のところに行くので小旅行してきます（笑）
遠距離は寂しいけど小旅行気分でいけるので楽しいこともあります（笑）

前に自転車に老人マークがついているのを見て写メを撮ってしまいました（笑）
自転車に老人マークがついているの初めて見ました。

昨日は全く起き上がることが出来なくてずっと布団の中で過ごしました。
座っていることも出来ずにただ寝転んでいるだけの1日で体調は悪いし体中の関節は痛いしで最悪な気分でした。

3日間まともに家事をしていないのでなにもかも溜まりまくっていたので今日はなんとか少しずつ動いていますが体が重くてしんどくてしょうがないです。

3日ぐらい体調が悪いのが続くとかなりネガティブになりなにもかも嫌になってしまい投げやりな気持ちが強くなります。
この体といつまで付き合っていかないといけないのか・・・

ヒュミラの副作用なのか最近睡眠もあまり良くとれなく寝つきは悪いし夜中は何回も起きてしまい熟睡できないでいます。

唯一の楽しみが夏頃に植えたほうせん花が1輪咲いてくれて9月頃に植えた球根が芽が出てきたのを見ていることです。
体調が悪く動けなくてもベランダにプランターでたくさん花を育てているので咲いてくれたり芽が出てきてくれると嬉しくなり自然と笑顔が出てしまいます。

親戚の叔父が嫌いな雑草も植えていますが可愛い花が咲くので育てています。
叔父は増えるので嫌いみたいなんですが花はすごく可愛いです（笑）

球根はクロッカスと水仙（すずらん咲き）と黄花かたくり（パゴタ）を植えましたが芽が出てきているのが水仙が出てきています。
早く花が咲いてくれないかと今から楽しみです（笑）

少しは昨日よりは気力が出たのかな？ぐらいにしか思えないでいます。

昨日は知り合いのお店で1歳になったかならないかぐらいの男の子と会えて話しかけたり触ったりして遊ばせてもらったので少しは元気になった気がするのですが帰ってきてから疲れすぎて朦朧としてしまい2時間ぐらい寝てしまいました。

少し動くだけですぐに疲れてしまい家事をするにも1つのことをやった後は休んでからでないと次のことが出来ないでいるので時間がかかってしょうがないです。
仕方のないことですがたまにこの体が本当に嫌になります。
周りの人に気を使わせてしまうのは嫌なので何も言わないで我慢していますが１人になると気が抜けるのもあってだいたい寝込んでしまいます。

病気のこと眼の障害のことを同情されたりするのは嫌なのでかなり強がって他の人と接しているので毎日気を張っているので精神的にも疲れてしまいます。
今まで同情されて私の弱みに付け込んでくる人が多かったので今では人に対してガードが強くなりました。（人恐怖症、男性恐怖症があります。）

だけど不思議なことに彼に対してだけは「同情で接されていない」「病気を持っているが私自身を見てくれている」と本当に思えるので彼に対してだけは素直になれて安心感を感じています。

病気を持っていても彼みたいな人と出逢えたことってすごく大切なことで素敵なことだと思います。
はじめて「この人と一緒に生きていこう」と思えました。
だから今では「病気になんて負けたくない」という気持ちが強く副作用と症状が強くても頑張って一日を過ごしています。

ネガティブなことばかり考えていたらきりがないので一日のうちにほんの少しの嬉しいこと、楽しいことを大切にしていこうと思っています。

海に連れて行ってくれてはしゃぎ過ぎて体調を崩しましたけどとても楽しかったです（笑）