kikitanのブログ

ベーテェット病闘病日記

2月最終日

2月は1番短い月だけど今日が最終日だと思うと年が開けてから月日が経つのが早く感じます。


火曜日に投与に行き昨日は格闘を感じておりすごくだるかったけど今日はめちゃくちゃ体が軽くて幸せ感でいっぱい(☆∀☆)


昨日はB型事業所の在宅ワークをしてから市役所に行き、買い物もしていたから夕方から23時過ぎまで寝てしまったけど昨日までの体の状態とは全然違う。


レミケード最高👍


通院日が強風で風に当たったことで昨日は風邪をぶり返したがそれでも投与前より体調がよいです。


今回の診察でシクロスポリンを1錠減量してもらったから気分的に内服薬が少なくなった気がしています。


今まで朝晩とシクロスポリンの服用が朝1錠だけになり夜に服用するのはアレルギー止めとノイロトピンの2錠だけ。


シクロスポリンの内服がなくなるのも近いと思うと嬉しいです。


レミケード、シクロスポリン、メトトロキサートと免疫力を低下させる薬を3種類も飲んでるから余計に風邪をひきやすくなっている。


少しでも薬を減らし就職したいですwww



通院日の空が綺麗だった



スパ入浴剤

すごく温まるし目覚めスッキリなのでおすすめ


冬に逆戻り

今日は冬に逆戻りした寒さです。
この寒さで線維筋痛症の痛みが強くなっており体調も悪くて頭が朦朧としています。


昨日の朝の分で内服薬がなくなりましたが午前中に訪問看護師さんの訪問がありそのことを言ったところ訪問看護師さんの事務所の方々が動いてくれて薬を病院に取りに行ってくれました。


私が取りに行く体力がないから5日間は我慢するしかないと考えていたのでものすごくありがたく感謝の気持ちしかないです。


自分が動けないと我慢をするしかないと思って今までやってきましたが他の利用者さんの対応の合間に訪問看護師さんの事業所のみなさんがいろいろと動いてくれたことにすごく嬉しい気持ちになり「1人ではない」という気持ちになりました。


病人になってからもなる前も身近にいる両親にさえ頼ることができなく1人で考えて行動してきたから昨日の訪問看護師さんの対応にはものすごく感動してしまい感謝の二文字以外思い浮かばないです。


両親をはじめ身近な人に頼れないけど助けてくれる人がいることをこの年で知りました。


私もまだまだ勉強不足で経験不足だと感じこれからもいろいろな面で勉強になるところはたくさんあります。


昨日の訪問看護師さんの対応には本当にありがたく感謝💗  



ふきのとうが出ていました。春近し


クリスマスローズが咲いています。
うちにあるクリスマスローズは今年は咲きそうにないので他の家に咲いているのを見て楽しんでいますwww

薬がなくなった

今朝の分で内服薬が全てなくなってしまった(^︺^💧)..


初診と前回が木曜日の通院で4週分を処方してもらったけど今月から火曜日に変わったので5日分の薬が足りないんです。


それに初診の後1週後に投与だったけどそのときも4週分処方されたから薬を整理したのがマズかった( ´◔ ‸◔`)…


病院に行くには介護タクシーさんにお願いしないと行けなく当日はほぼほぼ無理だし前の病院の倍の料金がかかるから残り5日我慢しようと思ってます。


自分が薬を整理したからこういうことになっているから仕方ないと思いつつも効果がなくなっているのに内服薬も全てないから不安はあるけど我慢をするしかないと無理やり思ってます。



最近よく考えていることがあり「両親、元ダンナなど私と直接関わりのある人からは体調のことや視覚障害者だということを忘れられる」です。


2ヶ月前から風邪をひいていることを言ったことがあるけど昨日話をしているときに忘れられていました。


私は体のことは重要視するから覚えてるけど直接関わりのある人たちは病人で視覚障害者ということを忘れています。


私自身、病人扱いされるのは嫌だけど実際に病人で視覚障害者だから頭の片隅には置いてほしいと思うけどみなさん忘れてしまう( ´-ω- )💨


経験していないことをわかってもらうのは無理だと思うが頭の片隅に置いて覚えていてほしいと思うのは私のわがままなのか?


そんな話を何回もしているけど…


毎回同じことを何回も言うのも嫌なので昨日もなにも言わなかったし言う気にもならなかったです。


長く付き合ってるとなあなあになるのはしょうがないけど最低限体の状態は覚えていてほしいと思ってしまう…


誰かがいると期待するし期待と違うと不満がでるから1人暮らしでやってるから1人でいいかなとまで考えてしまう…


人との付き合いってすごく難しいです。



つぼみがたくさん出ていて可愛い٩(๑>∀<๑)۶

梅の花みたいです