kikitanのブログ

ベーテェット病闘病日記

体中が痛い

昨日の朝は雪が降り今日は強風。体中がバキバキに痛く昨日から不正出血していてお腹も痛くて頭痛もひどい(^︺^💧)..


不正出血は1年に1回はありまだ閉経していない感じで子宮元気だねと思いますね(笑)


もともと自律神経失調症があるからこの気圧の乱れ、気温差には参ります。


自律神経ってなかなか治らなくうつ病を発病したときからだけど慣れない(ㅠ︿ㅠ)


木曜日に眼科で視野検査と診察だったけど視野のことをきちんと説明されると自分がどれだけ見えていないのか理解しました。


主治医が説明してくれたのは中心から角度で右眼は10℃、左眼は20℃しか見えていないそうです。

今回の視力は右眼は裸眼で0.02 左眼は矯正して0.08で左眼の視力が1つ下がれば手帳の等級が1級に変更になるとのことでした。


元には戻らないから現状維持できればいいけど...


視力検査が終わってから視野検査だったんですが初めて会う技師さんのみなさんは最初は一般的な対応しますが検査が終わると気遣いの言葉を言ってくれます。


パッと見視覚障害を持っているように見えないんですよね(笑)


パッと見見えないから変に気を使わせなくてよいけどいざ助けがほしいときは不便なこともあるけどまぁいいやって感じです(*^^*)


自律神経の乱れ、線維筋痛症の痛み、たぶん月経とで体調が悪すぎだし寒くてまた低体温になりそうだからお腹と腰にカイロ入れて寝ようかと思っています。



クリスマスローズを頂きテンション爆アゲ



ミモザも頂きました٩(๑>∀<๑)۶



頂いたお花がたくさんで嬉しくてテンション爆アゲ(๑•́o•̀๑) ↯↯

体がついていかない

昨日と一昨日は暖かく春らしい陽気で過ごしやすかったけど今日は雨で気温が低い予報になっていて昨日の朝から体に影響があったけど15時過ぎから体調が急に悪くなり鼻水がめちゃくちゃ出るから風邪で熱でもあるのかと思い測ってみたら34.7℃…ට ̫ට ;


体温計壊れたかと思い3回ぐらい測ったけど3回とも34℃代で…


体調はどんどん悪くなるけど何か食べないといけないからご飯の支度したりお風呂で温まろうとお風呂の支度をしたりとやっていたけど結局動けなくなり23時過ぎまでソファーベッドで寝てしまい今お風呂から出てきたって感じです。


気温差が激しくて体がついていかず体温調節が全然できなくダウン状態でいます。


最近では誰かと一緒に暮らしたら助かると思うより1人でやっていくと考えることが多いです。


誰かと一緒にいても私の体のことはわからないと思うし私自身変な期待をして期待と違うとイラついたりするから1人でやっていった方がいいと思うようになっています。


結婚をしていると周りから見たらよい感じに見えるけど実際は違うこともあるだろうし1人で生活しているのと大差ないように思うんですよね。


同じ考えで同じ感覚の人なんていないのだから誰かと生活していても1人で生活していても同じだと考えがまとまりました。


子供のときから甘えることをしてこなかったから誰かに甘えることを知らないし甘えられる人がいなかったからわからない。


人は1人では生きていけないけど最終的には結局は1人なんだと思います。


近所の方や散歩のときに知り合った方が親切にしてくれるし訪問看護師さんやケアマネさんなども親切でよい出逢いができたからそれで充分だと思います。


1人暮らしで充分と思う反面長年結婚生活を維持できている人は尊敬しています。

私にはできないことだから。


気圧の乱れと気温差が激しいことで線維筋痛症の痛みも強く体調の他に痛みでも天候の変更をキャッチすることできるようになりました。

人間天気予報はほぼほぼ当たります(笑)



河津桜が満開ですごく綺麗٩(๑>∀<๑)۶




母がくれたフリージアの花芽ができていました


2月最終日

2月は1番短い月だけど今日が最終日だと思うと年が開けてから月日が経つのが早く感じます。


火曜日に投与に行き昨日は格闘を感じておりすごくだるかったけど今日はめちゃくちゃ体が軽くて幸せ感でいっぱい(☆∀☆)


昨日はB型事業所の在宅ワークをしてから市役所に行き、買い物もしていたから夕方から23時過ぎまで寝てしまったけど昨日までの体の状態とは全然違う。


レミケード最高👍


通院日が強風で風に当たったことで昨日は風邪をぶり返したがそれでも投与前より体調がよいです。


今回の診察でシクロスポリンを1錠減量してもらったから気分的に内服薬が少なくなった気がしています。


今まで朝晩とシクロスポリンの服用が朝1錠だけになり夜に服用するのはアレルギー止めとノイロトピンの2錠だけ。


シクロスポリンの内服がなくなるのも近いと思うと嬉しいです。


レミケード、シクロスポリン、メトトロキサートと免疫力を低下させる薬を3種類も飲んでるから余計に風邪をひきやすくなっている。


少しでも薬を減らし就職したいですwww



通院日の空が綺麗だった



スパ入浴剤

すごく温まるし目覚めスッキリなのでおすすめ