体中が痛い

体中の関節が炎症していて腫れているので痛いです。 次回のレミケード投与まで残り3日だけど体調も良くないし関節が痛くて長く感じます。 今回はあまり効果が効いていないのか体調の悪さの方が強いのかわからないですがかなりしんどく体が重く何をやるにもやっと体を動かしている感じで動くと息苦しいです。 こんなに... 続きをみる

回復

昨日の午前中まではダウンしていましたが午後から体調が回復してきました。 午前中に訪問看護師さんが来た後にずっと寝ていたら午後にはなんとか回復に向かってくれたので少しは楽になりました。 今日は少し吐き気とめまいがありますが起き上がれているのでゆっくりとやっています。 一昨日みたいなことは久しぶりだっ... 続きをみる

ノックダウン

いつものように朝起きて散歩に行くために体調お整えていたけど今日はなかなか行ける状態にならなく横になっていたんですがだんだん吐き気がひどくなり立ち上がるとふらつきも出てきてあまりの吐き気の強さでパジャマから服に着替えたのにまたパジャマに着替えてベットに行くのがやっとの思いでした。 吐き気の強さと頭痛... 続きをみる

快晴

最近朝の散歩のときに小鳥の鳴き声が聞こえることが多くなってきました。 小鳥の鳴き声が聞こえると春が近く感じます。 最近の気圧の乱れで春が近いと思っていたけど小鳥の鳴き声で余計に春を感じます。 今回のレミケード投与はあまり効果がない感じで関節が痛く線維筋痛症も治まってくれていないのと体がだるくて動き... 続きをみる

気圧の乱れ

最近の気圧がめっちゃ乱れているのでレミケード投与後すぐだけど頭痛がひどく朝にロキソニンを服用しないと頭痛が我慢できないです。 気圧の乱れのおかげで体調も良くなくだるくて仕方なく何もやる気がしないです。 体調が良くないときなのにまた団地の中であんずのことで苦情が出たと両親の方に連絡があったみたいで昨... 続きをみる

楽になった

月曜日にレミケード投与してからめちゃくちゃ体が軽く楽になりました。 レミケードの効果はやっぱりすごいですね。 最近は投与した帰りはフラフラだけど次の日になると大きな格闘がなくなりました。 大きな格闘がないから散歩も行けるようになり座っていられる時間も長くなったので座って好きなことが出来ることが嬉し... 続きをみる

今年2回目の雪

今年はいつもに比べてめっちゃ寒いですね。 昨日の夜中に雪が降ったみたいで朝起きてみたら雪景色で嬉しくなりました。 雪景色って綺麗だから好きなんですよね。 昨日は血圧が160以上上がってずっと横になって安静にしていました。 久しぶりの血圧160でびっくりです。 レミケード投与まで残り1週間というとき... 続きをみる

体が重い

先週の土曜日ぐらいから体が重く動くのがしんどくなってきました。 朝の散歩に行くまでだるくてなかなか出かけられずやっと散歩に出かけても歩くのがしんどく歩いているとき自分で掛け声をかけて歩いています。 散歩から帰ってきたらしばらく動けなく横になっていても寝れないのでセルシンを服用して無理やり寝ないと体... 続きをみる

冷たい風

朝晩はお日さまが出てないから寒いのは納得だけど昼間もめっちゃ良い天気なのに風が冷たくて底冷えしそうな寒さです。 今年は一段と寒いような気がします。 散歩中に梅の木につぼみが出来ているのを見ると「春が近いのかな」と思うけどこの寒さだと春はまだ遠い感じがします。 レミケードの効果が着実に切れてきていて... 続きをみる

やる気が出ない

昨日ぐらいから体がだるくてやる気が出なくウダウダしているんですが洗濯物は溜まっているし食器洗いも溜まっていて最低でもやらないといけないことはあるけどだるくてやる気が出ないでいます。 レミケード投与した週は絶好調に体調が良く「体調が良いのってすばらしい」と思えているんですが少しずつだるさが出てきて動... 続きをみる

毎日寒い

1月に入ってからまた一段と寒くなってきて線維筋痛症と関節痛に響いています。 22日の土曜日にあんずとドックランに行ってきました。 片道30分かけて歩いてドックランの中にあるカフェで休んだりして充実した日を久しぶりに感じました。 ドックランではいつもと違う場所だったのであんずがめっちゃビビって遊んで... 続きをみる

楽になった

昨日は待ちに待ったレミケード投与でした。 昨日の帰りは格闘があり歩くときもフラフラで家に着いたらすぐ横になって寝ましたが今日は少し歩くときがフラフラするぐらいで大きな格闘はないです。 散歩にも行ったんですがさすがにいつもの散歩道は歩けなくゆっくりとしか歩けないのでものすごく短時間で距離もいつもの3... 続きをみる

あと少しの辛抱

今日をいれて後2日後にレミケード投与日なのでもう少しの辛抱です。 3週目に入るとどうしても効果が切れていて動けない日が多いです。 2週目に入ったときは疲れて横になると寝てしまうんですがなぜか3週目に入ったときはいくら疲れていて体調が悪くても寝れなくなってしまいます。 昼寝も出来なく夜も熟睡出来ない... 続きをみる

疲れが取れない

お正月の疲れがなかなか取れなく月曜日はダウンしていました。 久しぶりのダウンでノックダウンしたぐらいの体調の悪さでした。 起き上がることも出来なくずっと横になって寝ていた感じです。 お正月の疲れと気圧の乱れとレミケードの効果が無くなっているといろいろなことが重なって動けなかったんだと思うんです。 ... 続きをみる

初雪

年が明けて昨日初雪が降りめっちゃ楽しくなりました。 今年は随分寒いから雪でも降るのかと思っていたら昨日降ったので思わずあんずを連れて外に出ました。 あんずは普通の散歩気分でしたが私だけはしゃいでいた感じです（笑） お正月は娘の救急病院に連れて行ったりで忙しくゆっくりした感じがありませんでした。 娘... 続きをみる

もういくつ寝ると・・・

今月も後わずかというより今年も残り少なくなってきましたね。 1年って経ってみると早いと毎年思います。 今年はどんな年だったかを思うと変わりばえはなかったけど去年よりは良かったのかもと思います。 12月といえばベーチェット病と診断されて今の病院に転院してあんずが来た月なので私の中で12月に何かいろい... 続きをみる

冷たい雨

今日は雨が降っているので散歩はお休みです。 今回シクロスポリンが増量とリリカがプラスになったからなのかいつもなら今頃から背中の痛みが出てくるんですが痛みが出ても背中の一部が痛くなったり疼いているだけで済んだりと痛みも和らいでいます。 体も随分楽になっていてすごく助かっています。 この前の散歩のとき... 続きをみる

目が覚めた

昨日は眼科とアレルギー　膠原病内科の通院で1日病院にいてめちゃくちゃ疲れました。 眼科の診察は炎症もおきていなく視力は右0.01　左0.08でした。 左の視力が前回が0.06だったので少しは良くなったのかと思ったんですが主治医に聞いたところその日の体調で0.01や0.02の差は出るからあまり変わっ... 続きをみる

もう少しの辛抱

来週の月曜日はレミケード投与なので今が一番しんどい時ですがもう少し我慢すれば楽になってくれるのでひと踏ん張りです。 寒くなってきているのでたくさん着込むのと自然と体を縮めているから線維筋痛症の痛みがめっちゃあります。 それに寒さで関節部分も痛く包丁を使うと手首や指が痛みで固まって動かせなくなります... 続きをみる

しんどくなってきた

先週の土曜日ぐらいから体が重くなってだるくしんどくなってきました。 来週の月曜日がレミケード投与日なのでもう少し耐えないとです。 今回は眼科も一緒なので1日病院にいる感じになります。 体がだるくしんどくなってくると不思議と夜の睡眠が乱れます。 デエビゴとランドセンを服用しても熟睡した感覚がなく朝目... 続きをみる

本格的な寒さ

今週に入って急に寒くなった気がして冬本番になってきた感じです。 今週になってから何かをするために動くとものすごく疲れて横になって休んでいると寝てしまうようになりました。 前半に比べて後半になると疲れるのが早くなってきた感じがします。 それでも前に比べると全体的にはほんの少し楽になっているようないな... 続きをみる

今年も残りわずか

早いもので今年も後1ヶ月で終わりになります。 ついこの間まで暑くて脱水症状にならないように気をつけていたと思ったら気がついたら今年が終わってしまう時期になっていました。 去年の今頃は高熱でいつ緊急入院になるのか心配していたんですけど今年は今のところ落ち着いてくれているので入院の心配をしないで済んで... 続きをみる

配慮の違い

介護タクシーを変更して今回で2回目になりますが前の事業所との配慮の違いをすごく感じています。 前の事業所は利用者のことは考えていなく「やってやっている」という考えでいるのが責任者とドライバーさんから感じられていましたが新しい事業所は利用者のことを考えてその時に応じて配慮をしてくれるのですごく助かっ... 続きをみる

晴天

月曜日にレミケード投与して楽になったんだけどなんかやる気がおきなく散歩と洗濯物をやってからウダウダしています。 挌闘は昨日で終わったんだけどだるさがあるんですよね。 昨日は祝日だったので彼がわざわざ来てくれて自分で動かなくて済んだぶんすごく楽でした。 体調が悪いときや挌闘中のときは誰かいてくれると... 続きをみる

明後日

明後日はやっとレミケード投与日です。 今回は2週間しか効果が効いてくれなく後半はかなりだるくしんどかったです。 風邪をひいているから余計にしんどさが大きかったと思うんですけどね。 風邪が1週間以上続いているのもめちゃくちゃ珍しくこんなに長引いたことはなかったです。 幸いにも熱は微熱程度しか出なかっ... 続きをみる

風邪をひいた

娘のところの帰りのときが風が強く冷たかったので風邪をひいてしまい喉、リンパ腺が痛いです。 今回のレミケード効果が2週間しかもたなく先週の金曜日からだるくてしょうがないです。 朝の散歩から帰ってきたら疲れて寝てしまい起きて家事を1つやったらまた疲れて寝てしまいという感じで寝てばかりいます。 横になる... 続きをみる

疲れでダウン

昨日は2ヶ月ぶりに娘にネイルをやってもらいに行ってきましたが今日まで疲れが取れずに起き上がれなく横になっていました。 行きは母が車で送ってくれて帰りが電車で帰ってきましたがリュウマチ薬のメトトロキサートを朝に4錠目を服用したので副作用で吐き気が朝からあり帰りの電車の中では戻さないように必死で堪えて... 続きをみる

去年の今頃

去年の今頃に発作で高熱が出ていたんだよねとフッと思う時があります。 あの時は「こんなに熱って高くなるものなんだ」と思いながらかなりしんどかったですね。 1年って経ってしまうとあっという間に思うけどその時はものすごく長く感じていました。 3ヶ月経っても半年経っても症状は良くならなく炎症数値が落ち着か... 続きをみる

秋晴れ

ここ何日か天気が良くて気持ちのいい日が続いています。 晴れているからなんだかんだやっていて更新をするのがおろそかになっていました。 レミケード投与した週は溜まっている家事や買い物とやることが多いからかなり動くので3日続けているとダウンしていますが2週目に入ってからはマイペースにやれるので体は楽なん... 続きをみる

今月も残りわずか

今月も残り1日ですね。 毎日が1日の時間が長く感じますが過ぎてみるとあっという間で時間が経つのが早いような遅いような複雑な気持ちになるときがあります。 ここ3日間家事や買い物や歯医者と動き過ぎたみたいで朝が体調が悪くかなりグロッキーでした。 散歩に行く前に少し寝たら良くなったから散歩に行ってきたん... 続きをみる

寒くなってきた

急に寒くなって冬って感じになってきましたね。 昨日はレミケード投与で通院に行きやっと格闘が終わった感じです。 採血の結果が良く炎症が落ち着いてくれています。 2ヶ月続いて採血の結果が良いのは1年ぶりです。 シクロスポリンが効いてくれているおかげみたいです。 リュウマチのメトトレキサートが5錠から4... 続きをみる

来週

来週の月曜日がやっとレミケード投与日です。 シクロスポリンを服用してから2週間と3日は少し楽になってきたけど8週間はまだ効果が続かない感じです。 今までは2週間過ぎるとだるくてしょうがなかったのが3日伸びただけでも嬉しいです。 3日ってめっちゃ地味ですが少しでも楽な日が出来ただけでも違います。 楽... 続きをみる

気温差

朝晩の気温差が激しくなって空気も乾燥しているので冬になるのも近いですね。 朝の散歩のときは少し寒い感じなので上着を着て行くんですけど昼間は暖かくなるから着る物に困ります（笑） シクロスポリンを服用してからほんの少し体が楽になっているのが嬉しくてしょうがないです。 休み休みでも家事をそれなりに出来て... 続きをみる

少し復活

レミケード投与してから1週間以上経って効果が薄れてきているのがわかる感じです。 今週の日曜日と月曜日は体調が良く動いたけどその反動が火曜日から今日の午前中まであってだるくて動くことが出来なかったです。 今になって少し動けるようになった感じでやっと洗濯物を干し終わりました。 日曜日はそんなに動かなか... 続きをみる

介護タクシー

レミケード投与してから1週間経ちますが今のところまだ大きな体調の崩れはなくゆっくりと家事が出来ています。 シクロスポリンを再開してから割と楽になったことが嬉しいです。 1週間経つと線維筋痛症の方が出てきますがサインバルタカプセルを増量してくれたおかげで少しは我慢出来るぐらいの痛みになっています。 ... 続きをみる

挌闘が終わった

月曜日にレミケード投与をして昨日は1日格闘していましたが今朝になって格闘が終わっていました。 今回も炎症の数値が落ち着いていたので良かったです。 2ヶ月続いて落ち着いているなんて何カ月ぶりかなんですよね。 血圧が高くなったことで主治医はシクロスポリンを中止のままと言われたんですがグレープフルーツは... 続きをみる

やっと明日

明日は4週おきのレミケード投与日です。 基本のレミケード間隔ではないけど私にとって4週おきではないとしんどくて日常生活が出来ないのでしょうがないと思っています。 本当なら基本の投与間隔の8週おきになってくれればめちゃくちゃ嬉しいですけどまだ4週おきでも後半の2週間は動くことが困難なのでまだまだ先の... 続きをみる

痛すぎ

先週から線筋痛症と関節痛が痛すぎて激痛って簡単に一言では言い表せられないぐらいな痛みでどうしょうもないです。 シクロスポリンを中止してから関節痛がひどく体の関節が全て痛くプラスして線筋痛症が重なっているので関節痛なのか線維筋痛症なのかわからなくとにかく痛くて痛くて動けないでいます。 いつもよりロキ... 続きをみる

脱水症状

火曜日と水曜日にめまい、頭痛、吐き気がひどくて起き上がることが出来なくずっとベットとお友達状態で寝込んでいました。 水曜日に脱水症状の点滴をやってもらいに個人病院に行ってきたんですが看護婦さんに「久しぶりです。元気でしたか？」と言われ「ダメです～。今年は大丈夫だと思ったんだけどダメでした（笑）」と... 続きをみる

免疫力の低下

3ヶ月前ぐらいから免疫力が低下しているのが自分でもわかります。 朝の散歩の時は大丈夫だけど昼間に買い物に行ったりするとすぐ喉が痛くなりリンパ腺も腫れて痛くなるようになりました。 朝は空気が綺麗だから痛くなることはないけど昼間の買い物だと人が多く排気ガスもあるので夕方になると痛くなるんですよね。 今... 続きをみる

気温差が激しい

朝晩の気温差と前の日の気温差が激しくて体がついていけず何を着て良いのかわからないですよね。 今年は夏はめっちゃ暑くて台風はたくさん発生するしで異常気象だと思います。 今月はレミケード投与後の動ける1週間がシクロスポリンの副作用で寝込んでいたので「体調が悪く動けない月」になりました。 昨日から線維筋... 続きをみる

また台風が

月曜日に台風がまた発生したと思ったら2つもあるみたいで思いっきり体に影響が出ています。 台風の影響だけでもしんどいのに昨日から今日にかけてリュウマチの薬を服用する日で副作用の吐き気がめちゃくちゃ出ていて体を起こすだけでもキツいです。 火曜日に朝2錠、夕1錠を服用して水曜日の朝2錠の合計5錠なので水... 続きをみる

スッキリしない天気

かろうじて雨は降っていないけど雲が多くスッキリしない天気で頭痛と激痛があります。 先週の金曜日にやっと起き上がれるようになり血圧も下がってくれましたがまだ絶好調とは程遠くだるくてしょうがないです。 3日以上寝込んでいると低反発マットレスでも体中痛くなります。 背中が激痛だけではなくめちゃくちゃだる... 続きをみる

副作用にはまいった

昨日はレミケードの格闘とシクロスポリンの副作用で完全にダウンでした。 あまりにツラすぎて「この体いらない」「捨てれるなら捨てたい」と朝からずっと思ってしまいました。 副作用で血圧がめっちゃ高くなったんですよね。 上が95の血圧が昨日は最高で160まで上がってました。 起き上がることなんて出来なく横... 続きをみる

格闘でダウン

昨日レミケード投与して今日は格闘ですが今回はかなりしんどいです。 診察の結果何ヶ月ぶりかに炎症が収まっていて採血の結果は完璧と言って良いほど良かったんですけどシクロスポリンの副作用で血圧がめちゃくちゃ高くなりました。 若い時から低血圧で困ってたので血圧が高い時がわからなく診察前に血圧を測った時に1... 続きをみる

もう少しの辛抱

来週の月曜日はレミケード投与日なので今がめちゃくちゃしんどい時です。 残りの1週間になると体を起こしていること自体キツいからほとんど横になっています。 座ってるだけで激痛、頭痛、吐き気が出てきます。 後2日で楽になると思うのでそれまで我慢するしかないです。 この前歯を抜いたところが痛く化膿している... 続きをみる

夏の疲れ

残暑が続いていますが昨日は夏の疲れが出たのか散歩から帰って来て一眠りした後に下痢と嘔吐が一緒に出てしばらくトイレから出れませんでした。 下から上からってたまにあるのでそんなにびっくりしなかったけどとにかくツラいものがあります。 それに詰めていた歯が古くなって取れたので午後に歯医者さんに行ったんです... 続きをみる

また台風

台風がまた発生したみたいでこの前のダルさは台風の影響だったみたいです。 温帯低気圧から台風に変わるとすぐ体に影響が出ます。 台風の時期も後少しだと思うのでもう少し辛抱ですが人間天気予報みたいなものなので体調の変化が忙しいですね。 レミケード効果が薄れているけどのんびりと家事が出来ているのが嬉しく思... 続きをみる

ダルい

レミケード効果が薄れてきてめちゃくちゃダルいんですよね。 効果を感じられているのはやっぱり2週間が限度みたいで前半の2週間が調子が良い分後半の2週間はガックリとくる感じでダルさとしんどさと激痛がキツいものがあります。 ダルすぎてハーバリウムも出来る日と出来ない日があるのがもどかしい気持ちになります... 続きをみる

秋が近い

秋が近くなってきた気はするけどまだまだ残暑が続くので気温差で体調を崩さないようにしないとです。 昨日は急に寒くなったので低体温になりました。 今月は割と体が楽に感じるのでシクロスポリンが少しは効いているのかもと思っています。 線維筋痛症の激痛は相変わらずでありますが体が楽に感じているのが嬉しいです... 続きをみる

夏の終わりかな

ここのところ大雨が続いているけど夏が終わる時って雨が多くなると思っているので「時間が経つのってあっという間だな〜」と感じています。 今年は1回も脱水症状になっていないことがめっちゃ嬉しいですね。 コロナの影響で夏祭りや花火大会が今年も中止になり去年に続いて寂しい夏でした。 コロナのせいでいろいろな... 続きをみる

風邪気味かも

昨日は久しぶりに娘のところに行ってネイルをやってもらってきました。 娘のところに行った疲れが出ているけど4・5日前から咳が良く出るようになってリンパ腺が少し痛いので風邪気味かもしれないです。 気圧の乱れがすごいから頭痛がひどく今朝はめまいもあってしんどいんですよね。 昨日の帰りは彼が私のところに来... 続きをみる

強風

夜中から風がめちゃくちゃ強くうるさくてあまり寝れなく気圧が乱れすぎているので頭痛がすごいです。 台風の影響で最近はデエビゴだけでは寝た感覚がないのでランドセンも一緒に飲んで寝ています。 メンタル面はなんとか大きな乱れはないけど睡眠の乱れはめっちゃあるんですよね。 睡眠をしっかり取らないと激痛がすご... 続きをみる

台風ラッシュ

今年は台風の当たり年なのか台風がめちゃくちゃ多いですね。 今の段階で3つも台風があるので体の影響が半端ないです。 内服薬が増えただけでもだるいのに台風の影響もプラスされて毎日ダルダルで立ちくらみがすごくひどい時は目の前に星が飛んでいる感じでチカチカ光っています。 気圧の変化で線維筋痛症の痛みも変化... 続きをみる

格闘は終わったけど

月曜日にレミケード投与して昨日は1日格闘で格闘が終わったと思ったら今日はリュウマチの薬の副作用で吐き気がめちゃくちゃすごく起き上がっていられないです。 先月にリュウマチの薬が4錠に減ったけど関節が炎症して腫れて痛かったのでまた5錠になってしまいました。 5錠を火曜日と水曜日に分けて飲んで木曜日の朝... 続きをみる

今月も後1日

早いもので今月も後1日で終わります。 今月は「不眠の月」だったような感じがします。 昨日は3ヶ月ぶりのメンタルの診察でした。 ランドセンを服用しても寝れないので主治医が「デエビゴ錠」を処方してくれました。 聞いたことがないので調べてみたら2020年に出来た新薬の眠剤でした。 何年かぶりに眠剤を服用... 続きをみる

あと少しの辛抱

微熱はたまに出ますが発熱になっていないだけ助かっています。 咳も出る時はめっちゃ出るけどタンが出ないんですよね。 昨日の夜中も咳がすごくてあまり寝れていないです。 来週の月曜日がレミケード投与なのであと少し辛抱すれば少しは楽になります。 気温がめっちゃ高いだけでもしんどいのに微熱があってレミケード... 続きをみる

少しづつ復活

熱が下がってから少し息苦しいのがあったので今日予約外で病院に行こうかと考えていたけど昨日がそんなにしんどくなく今日も大丈夫なので行くのはやめました。 レミケード効果が薄れてきているから背中の激痛やだるさはめちゃくちゃあるけどいつものことだから後1週間もちそうです。 散歩でも息苦しく歩くスピードが亀... 続きをみる

熱が下がった

夕方になると熱が高くなっていたけど昨日から下がってきました。 熱が下がってもふらつきがあるから下がってもまだ嬉しくないです。 昨日の早朝から散歩は行けるようになったけど歩くスピードが亀さん状態で距離も短いのであんずは物足りないと思っていると思いますがまともに歩けるまで我慢してもらうしかないんですよ... 続きをみる

熱が出た

昨日の夕方に急に寒気が出たので冷房のせいかと思いお風呂に早く入ったけど出てきてからも寒気が治まっていないからおかしいと思い30分後に熱を測ってみたら発熱していました。 30分後だとお風呂で温まっているから高いのかと思いまた10分後に測ると高くなっているから病院に連絡して指示をもらいました。 熱と咳... 続きをみる

体調悪すぎ

台風のおかげで体調がめちゃくちゃ悪いです。 台風が発生するかもという時から体に影響は出ていて台風になった途端に体調の悪さがMAXです。 頭痛がひどいのでロキソニンを服用しないと割れそうな痛みになります。 レミケードの効果も少しづつ薄れてきているから背中が激痛だし足の甲と足首が痛く歩くのもびっこ引い... 続きをみる

診察結果

昨日の診察結果は肺の影は消えていなく変化がないけど炎症の数値が高いから抗生剤を処方されました。 影の原因はわからなく肺梗塞の数値は出ていないから肺梗塞ではないけど肺炎とも言えなく細菌の数値も高くないけど炎症しているから抗生剤を服用してみて下がれば良いということでした。 最近タンが絡んだような咳は出... 続きをみる

梅雨明け

梅雨明けしても気圧の乱れがひどいですよね。 台風が発生するとか良くやっていますが体にめっちゃひびいていて「悲しきかなこの人生」というのがあると思ったんですが私の場合は「悲しきかなこの体調」って感じです(笑) 明日は肺の影の診察日です。 最初に聞いた時よりも気持ちは落ち着いています。 なんとなく大丈... 続きをみる

ダウン

雷がいろいろなとこで起きているせいで体調がおもいっきり悪いです。 昨日なんか完全にノックダウン状態でまったく動けなくだるくて仕方なかったです。 今日も良いとは言えず昨日よりか少しマシって感じです。 3週間前からだと思うけど毎日夜中の2時半に目が覚めてそれから寝れなく朝の6時半には散歩に行ってとやっ... 続きをみる

気圧の乱れが激しい

梅雨明けが近いみたいで気圧の乱れが激しくだるくてしょうがないです。 一昨日が1日だるくてしんどかったのは前の日に遊んだからだと思っていたけど昨日の夜中から午前中まで激しい雷があったせいだったみたいです。 今日もだるいのでまた雷になるかもしれないと思っています。 レミケード投与をして1週間が経ってき... 続きをみる

梅雨明けが近いかな

ここ最近急激の暑さで「そろそろ梅雨明け?」って感じですよね。 残念なことに梅雨明けの時も体調を崩す私なのでちょっとしんどいです。 今日はめちゃくちゃ後頭部が痛くやっと散歩に行ってからアイスノンをしてロキソニンを飲んだけどなかなか治まってくれないでいます。 昨日は彼にふれあい小動物とお花がたくさん咲... 続きをみる

重なる

親友が肺炎で亡くなって6年が経ちました。 親友とはいろいろな出来事が重なっていたので今回私が肺炎の疑いがあるかもと言われて「また同じことがおきるかも」とどうしても考えます。 私がメンタルを崩せばすぐ親友もメンタルを崩し私がベーチェット病を発病すれば親友は脊髄腫瘍を発病してという感じでいつもは私の方... 続きをみる

挌闘が終わった

今回の格闘は激しかったですが目が覚めた時にすごく楽になって格闘の症状がなくなっていました。 キャパをオーバーしてから寝る前にランドセンを服用することが週1・2ぐらいあったんですが昨日と一昨日はランドセンを服用して寝ました。 セルシンは気持ちを安定させるだけの効果しかないけどランドセンは頭の中を楽に... 続きをみる

次から次と・・・

昨日のアレルギー膠原病内科の診察でまた新しいのが見つかって次から次といろいろなことが出てきて本当に嫌になります。 眼科の初診とアレルギー膠原病内科の診察とレミケード投与と昨日はめっちゃ忙しくお昼もまともに取れなく動きまくっていました。 眼科視力検査を済ませてから1年ぶりの胸のレントゲンを撮りに行き... 続きをみる

眼科とレミケード投与

今日は眼科の初診と4週おきのレミケード投与です。 この4週めちゃくちゃしんどくやっと少しは楽になるかと思うと嬉しいです。 後半の2週は少し動くと吐き気とめまいと激痛で体も心も疲れきっていました。 今日もゆっくりと出かける支度をしていますがすでに疲れて吐き気がしています。 簡単なスープを作った時も激... 続きをみる

大雨

雨が昨日から降っていて散歩に行けなくあんずが玄関のところでずっと待っているけど小降りになったら行こうと思っていますがなかなかなってくれないでいます。 昨日は訪問看護師さんの日だったのでヘルプマークに内容を書いてもらいました。 小さいマスなので自分では見えなく書くことが出来なかったからお願いしてヘル... 続きをみる

ヘルプマーク

最近「ヘルプマーク」というものを知り私は付けた方が良いのか悩んでいましたが先日市役所で貰ってきました。 アンケートを書いてきたんですが「どういう援助をしてほしいのか」「身体障碍」「難病」など記入することがたくさんありました。 ヘルプマーケを貰ってきたものの付けていて何か変わるのか少し疑問です。 電... 続きをみる

気晴らし

昨日は体調のことを考えないで気晴らしに行ってきました。 2時間ぐらい気晴らしをしただけでも少し気が楽になったので行って良かったと思っています。 今日は雨が降っているので散歩に行けないからシャンプーをしょうかと考えています。 先日コロナワクチンの予約の手紙がきましたが接種をするか考え中です。 高齢の... 続きをみる

一段落

先週の金曜日に娘の病院に行ってきて診察の結果今のところ子宮の状態は綺麗なので今後はホルモン剤を服用して再発しないようにしていくことになりました。 次回は手術をした病院の通院ですがその後からは家の近くの病院に転院してホルモン剤を処方してもらい副作用の検査をするようになります。 手術が無事に終わり今は... 続きをみる

変な天気

急に雨が降ったり晴れたりしていて変な天気です。 台風が昨日発生したみたいで昨日の朝から起きるのが大変でなかなか起き上がれないでいます。 昨日もあまり寝れなく寝た感覚がないので朝から疲れ気味で少し微熱がありめまいがひどいです。 先月はイムランの副作用で全く食べれなかったけど今月は少し食べれるようにな... 続きをみる

もやもや感

昨日からモヤモヤ感があって頭の中がスッキリしないでいます。 一昨日が寝れなく11時ぐらい～5時ぐらいまで1時間おきに目が覚めて寝ている間も夢を見ていたので寝た感覚がなく朝からずっと疲れていたんですけど昨日は寝ていないからかと思っていましたが今日になってもまだもやもや感があるので何か引っかかっている... 続きをみる

梅雨の晴れ間

午前中は雲が多かったけど午後から気温が上がりお日さまが出てきたので布団干しをしてシーツと毛布を洗濯しました。 雨が続いた後の晴れ間ってめっちゃ嬉しくなります。 先週の水曜日にマツエクに行く前に特定疾患の更新の手続きに必要な書類をそろえるため市役所にも行ったんですけど非課税証明書をもらうのに金額のと... 続きをみる

しんどすぎ

今日は特別しんどくて朝起き上がれませんでした。 頭痛が昨日の夜から割れそうな痛みでまいります。 月1のイベントが今年に入ってからなくなり「月経前症候群」で苦しむことがなくなったことだけが救いです。 月1のイベントがなくなるって50代だと思い込んでいたんですけど45歳を過ぎるといつ終わってもおかしく... 続きをみる

梅雨入り

梅雨入りはまだなのかと思っていたら昨日やっと梅雨入りしました。 梅雨入りをすると体調不良が多くなりますが早めに梅雨入りしてさっさと終わってくれればと思っていたのが今年は少し遅い梅雨入りみたいですね。 梅雨時期とは思えない気温の高さで体がついていけていないところに梅雨入りなので今日は少し熱が高めでし... 続きをみる

体がバキバキ

レミケード投与してから1週間経ちましたが今回は投与後からずっと線維筋痛症、関節痛、体のこわばりが取れなくロキソニンをプラス日が多いです。 天候の乱れや気圧の変動が激しいから頭痛もひどいのでその影響もあるのかと思っています。 まだ微熱は出ていなく痛み以外は楽になってますが痛みがあると何もやる気がおき... 続きをみる

ケースワーカーさんからの連絡

水曜日に介護タクシーの責任者と話をして怖くて利用したくないから来月の予約をキャンセルしてもらいました。 今までのことを全部言ったんですけど私が言っている時責任者は何も言わなかったので聞いているのか疑問に思っていたけどケースワーカーさんから連絡がきた時「責任者が平謝りしていた」と聞いた時は「聞いてた... 続きをみる

梅雨はどこ?

梅雨時期とは思えない気温の高さで「梅雨はどこにいったのか?」と思ってしまう暑さで体力がついていけていないです。 昨日はレミケードの格闘も終わって久しぶりに体調が良かったのでいろいろなことが出来て良かったんですけど今日は昨日の反動もあってなのか少しだるいです。 体調が良い日って滅多にないのでめちゃく... 続きをみる

楽になった

レミケード投与後の格闘は今回は少ないので寝込んで動けないって感じではなくだるくて体がほてっている感じで済んでいます。 昨日の診察で炎症の数値がまた高くなっていてCRPが2.47もありました。 診察室に入った時主治医が難しい雰囲気が出ていたので「どうしたんだ。機嫌でも悪いのかな？」と思ったんですが私... 続きをみる

レミケード投与日

月1のレミケード投与がやっときました。 今回は微熱と発熱があったんですよね。 「イムラン」を服用しても微熱が出るということは1錠では効果がないということなんですかね? イムランの副作用なのか食欲がなく食べてなくだるく吐き気が強いので体力が全くなくなっています。 お腹がすいた感覚はあるけどほとんど入... 続きをみる

暑いのか涼しいのかわからない

今朝はいつもより体調が良かったので早朝散歩に行けました。 少し動くと暑いけど家の中にいると涼しいので服装に困ります。 今日は結構動けたけど線維筋痛症で背中が痛いのでロキソニンを服用しながらのんびりと家事をやりましたが今になってかなり痛みが出てきています。 昨日はめっちゃだるかったので何もしないでず... 続きをみる

台風が出来た

今日から6月。 5月はすごく長い感じがしたけど今月は梅雨入りや台風があるので「キツい月」になると思ってます。 昨日に台風が出来たみたいで一昨日の夜中から昨日の夜まで頭痛がひどく頭が割れそうに痛く少し動くとめまいがして世界が回っていました。 台風が遥か遠いところで発生しただけで体調を崩すから梅雨入り... 続きをみる

だるだる

娘の病院の後4日経ってから発熱があり今日も微熱があってだるくて体を起こすのもしんどいです。 今回のレミケード投与後は微熱が多く出ているので前回の血液検査で炎症の数値が高かったのも影響があるのではないかと思っています。 この時期は気圧の乱れと気温差で毎年ダウンしていますが今年は気温差が激しすぎて体が... 続きをみる

やる気がでない

気圧の乱れと線維筋痛症の激痛と微熱でやる気が全くでなくだるくて仕方ないです。 娘のトラウマのことで以前にアドバイスをしてくれた方がいるので時間はかかりますがゆっくりと焦らずにやっていこうと思えるようになったけど体調が優れない日が続いているので心身ともに疲れています。 気圧の乱れで毎日頭痛がひどく頭... 続きをみる

娘の病院

熱がなんとか下がってくれたので昨日は娘の病院に行けました。 術後の状態は良く今後はホルモン剤で治療をしていくことになりました。 娘は子宮内膜症がかなりひどいので妊娠を望む時以外は閉経になるまでホルモン剤を服用しないと100％再発するとのことです。 妊娠を望んで服用を辞めた時期にもしかしたら卵巣に出... 続きをみる

熱が出た

昨日はずっと微熱だったのが今朝になったら発熱になっていました。 午前中は寝ていたので今は微熱程度まで下がってくれたけど背中がめっちゃ痛いですね。 前回処方された免疫抑制剤の副作用でも発熱と書いてあるので副作用なのかベーチェット病なのかわからないけど凹みます。 明後日は娘の病院なので今日と明日で熱が... 続きをみる

蒸し暑い

気温が高くムシムシしているのでそろそろ梅雨入りをするのかと思うぐらい蒸し暑い日が続いています。 レミケード投与して1週間が経ち今が一番体が楽な時です。 少し熱っぽい感じがしますがまだ平熱なので休み休み家事をやれています。 つい最近まで内服薬が増えたことで落ち込み気味でしたが少しづつ気持ちが安定して... 続きをみる

曇り空

今日は1年ぶりの視野検査があります。 ベーチェット病の症状が体にかなり出ていますが眼にも影響があったらかなり凹みますが前回より悪くなっていまいと嬉しいです。 家の中で何かしたいと思って2年以上探していますがいまだに何も見つかっていないで症状が重くなり線維筋痛症にまでなってしまったので家事をやるのが... 続きをみる

レミケード投与後の格闘

昨日レミケード300mlを投与してきて夜から格闘が始まりましたが今のところ格闘がひどくないですが起きあがるのは少ししんどくフラフラしています。 今回の診察で炎症の数値が高くなっていました。 CRPと白血球と名前はわからないけどもう1つ炎症の項目があるみたいで3項目全部が高いのでベーチェット病がまだ... 続きをみる

風が強くて・・・

嵐がような風が夜中から吹いているから全然熟睡が出来ていないんですよね。 寝不足だと線維筋痛症が激痛になるので寝たいんだけど風の音がうるさいのと気圧の乱れで寝ることが出来ないです。 今日は激痛の日になるの確定って感じ(笑) レミケード投与後2週間は効果を感じていますが残り2週間はやっぱり薄れてきて微... 続きをみる

沖縄が梅雨入り

3日前に沖縄が梅雨入りしたみたいで私の体にも影響が出ています。 頭痛がひどくて体もだるくて胸が痛く動悸もするようになりました。 昨日は3ヶ月ぶりのメンタルの診察だったんですが主治医に「ベーチェット病が重くなって合併症で線維筋痛症になった」ことを言うことが出来ました。 主治医は私の話を聞いてすごくび... 続きをみる

毎日だるだる

今日から5月になって梅雨に向けて気圧の変動が激しいので毎日がだるくて仕方ないです。 梅雨入りから夏の終わりの台風までは毎年体調を崩します。 台風が沖縄の下の方に発生しただけでも体に響くのでこれからの季節は1年の中で一番しんどい時期になります。 先週の木曜日から朝に微熱が出るようになってレミケードの... 続きをみる

一安心

昨日の夕方に娘の病院から連絡があり無事に手術が終わったとのことでした。 出頭医から連絡がきたので手術の内容が細かく説明を聞けました。 脳腫部分は綺麗に摘出でき正常な卵巣だけを残すことが出来て腸の癒着はしてたけど強い癒着ではなかったので腸をいじらなくても取れたので金曜日に退院予定とのことでした。 娘... 続きをみる

娘の入院

今日娘が入院しました。 明日は手術です。 手術時間は2時間半から3時間とのことでその間モヤモヤしていると思います。 手術の説明の時にお腹を開ける確率は低いとのことだったので無事に終わってくれることを願うしかないです。 手術をするまで長くかかりましたが卵巣が破裂する前に手術を決めてくれたのが本当に良... 続きをみる

台風の影響

台風が沖縄の下にあるから昨日から頭痛がめちゃくちゃあって困ります。 朝も目が覚めた時から頭痛がひどく体もめっちゃだるいので何もやる気が出ないでウダウダです。 そろそろレミケードの効果も薄れてきているのでダブルで体にひびいている感じなんですよね。 これから歯医者さんに行くんですがこの前出先で嘔吐した... 続きをみる

やってしまった

昨日午前中にあんずの病院に行ってから昼寝をして午後に買い物に出かけたんですが買い物先で具合が悪くなり外で嘔吐してしまいました。 ここ3日ぐらい気温が高い日が続いているので脱水症状と起立性低血圧になったみたいです。 出かけ先で急に具合が悪くなるのはしょっちゅうありますが嘔吐することってあまりないんで... 続きをみる